Les différentes types d’endométriose : superficielle, profonde, ovarienne, thoracique, …

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Endométriose profonde ? Endométriose superficielle ? Endométriose ovarienne ? Vous avez été diagnostiquée d’une de ces formes d’endométriose et vous ne savez pas à quoi cela correspond et ce que cela implique en termes de suivi médical et de traitement. Vous vous interrogez sur le lien avec le stade de la maladie. On fait le point ensemble.

Quelles sont les localisations des lésions d’endométriose dans le corps humain ?

L’endométriose est une maladie chronique inflammatoire systémique fréquente, retrouvée chez 10 % à 15 % des femmes en âge de procréer. Elle se caractérise par la présence anormale de cellules ressemblant aux cellules de l’endomètre (la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus) en dehors de la cavité utérine. Ces cellules, qui ont une composition similaire mais non identique, se fixent sur différents organes du corps humain. Ainsi l’ensemble du corps peut être concerné par les lésions d’endométriose. Si les lésions sont majoritairement retrouvées dans la région du bassin lors d’un diagnostic mais la zone de l’abdomen et du thorax peuvent aussi être concernées.

Que ce soit dans le bassin, l’abdomen ou le thorax, les lésions peuvent apparaître à peu près partout. Des lésions ont même été retrouvées très exceptionnellement au niveau du cerveau. La région la plus concernée reste le bassin, dans lequel les organes les plus souvent touchés sont :

• les ovaires,
• ligaments utérosacrés,
• le rectum,
• la vessie,
• le vagin.

Les lésions peuvent également toucher :

• les trompes,
• l’appendice,
• le péritoine (membrane qui tapisse la cavité abdomino-pelvienne et tous les viscères qu’elle contient),
• le cul de sac de Douglas,
• la cloison recto-vaginale,
• les uretères (les conduits qui transportent l’urine des reins à la vessie),
• les cicatrices (endometriose pariétale) notamment les cicatrices de césarienne, d’épisiotomie, d’hystérectomie,
• le nombril,
• le diaphragme
• les poumons.

Ces lésions se comportent comme les cellules de l’endomètre et réagissent donc aux variations hormonales féminines, et particulièrement aux variations des œstrogènes.

Elles provoquent différents symptômes pouvant être très handicapants pour la femme atteinte de la maladie, parmi lesquels des douleurs pelviennes, des douleurs neuropathiques, des problèmes digestifs, une infertilité, des troubles urinaires, de la fatigue chronique, des douleurs à l’épaule. Les symptômes ne se limitent donc pas uniquement à l’appareil gynécologique.

Les localisations les plus fréquentes : les lésions pelviennes

Les lésions d’endométriose sont retrouvées le plus fréquemment dans le bassin. Celles-ci sont classées en 3 groupes :

• l’endométriose superficielle,
• l’endométriose ovarienne,
• et l’endométriose profonde.

L’endométriose superficielle (aussi appelée endométriose péritonéale)

Qu’est-ce que l’endométriose superficielle ?

Appelée aussi endométriose péritonéale, l’endométriose superficielle est la forme d’endométriose la plus courante. Elle représente environ 80 % de l’ensemble des diagnostics d’endométriose.

Elle se manifeste par les lésions de petite taille, dont la profondeur d’invasion ne dépasse pas les 5 millimètres. Les lésions sont limitées au péritoine (membrane qui tapisse la cavité abdomino-pelvienne et tous les viscères qu’elle contient – le numéro 1 sur le schéma ci-contre).

Comment diagnostiquer une endométriose superficielle ?

L’échographie endovaginale (appelée aussi échographie abdomino-pelvienne) est l’examen radiologique de référence pour diagnostiquer l’endométriose superficielle.

Il faut savoir que certaines lésions peuvent être tellement petites qu’elles ne se voient pas à l’échographie. Et la taille des lésions n’étant pas proportionnelle aux douleurs ressenties, il peut tout de même y avoir de l’endométriose sans qu’elle soit diagnostiquée à l’échographie.

Par ailleurs, il est indispensable de passer cet examen d’imagerie avec un échographiste spécialiste de l’endométriose. Très peu de radiologues et échographistes sont formés à diagnostiquer l’endométriose.

Afin d’obtenir une meilleure détection de certaines lésions d’endométriose, l’échographie pelvienne est réalisée par voie endovaginale (la sonde de l’échographe est placée dans le vagin, ce qui permet d’obtenir des images de très bonne qualité).

Cet examen n’est pas possible pour les jeunes filles et les femmes n’ayant jamais eu de rapports sexuels. Dans ces cas, l’IRM sera préféré.

Quels sont les symptômes que je peux ressentir ?

D’une femme à l’autre, les symptômes peuvent être extrêmement différents allant d’aucun ressenti / aucun symptôme à des douleurs très invalidantes, des problèmes digestifs, des difficultés urinaires, de l’infertilité même si les organes ne présentent pas de lésions. C’est la répercussion de l’inflammation causée par les lésions qui peut être responsable des symptômes.

Quels sont les traitements en médecine conventionnelle ?

La plupart du temps et en fonction des symptômes ressentis par la femme amenée à consulter, un traitement hormonal en continu sera proposé.

L’endométriose ovarienne

Qu’est-ce que l’endométriose ovarienne ?

L’endométriose ovarienne correspond à ce qu’on appelle les kystes d’endométriose ovariens ou les endométriomes.

Les kystes ovariens peuvent se former sur un seul ovaire ou sur les deux, même s’ils sont plus fréquemment retrouvés du côté gauche. Leur taille est généralement comprise entre 3 à 5 cm. Mais ils peuvent mesurer seulement quelques millimètres pour les plus petits, et jusqu’à 15 cm pour les plus gros (cela équivaut à la taille d’un pamplemousse).

Les endométriomes sont des kystes ovariens bénins, au sens où ils ne sont pas considérés comme cancéreux même s’ils peuvent affecter la fertilité ou générer d’autres troubles.

15 à 40 % des femmes atteintes d’endométriose présentent des endométriomes ovariens (source : Luna Endométriose).

Comment la diagnostiquer ?

L’examen de première intention et de référence pour le diagnostic des kystes ovariens endométriosiques est l’échographie pelvienne, réalisée par voie vaginale par un radiologue expert de l’endométriose. Comme pour le diagnostic de l’endométriose superficielle, cet examen ne peut pas être pratiqué pour les jeunes filles et les femmes n’ayant jamais eu de rapports sexuels. Dans ces cas, l’IRM est l’examen de référence.

Quels sont les symptômes ?

Les symptômes de l’endométriose ovarienne ne sont pas différents de ceux générés par l’endométriose superficielle. Les endométriomes peuvent entraîner des douleurs importantes durant les règles ou en dehors des règles et notamment à l’ovulation, mais pas seulement. On retrouve aussi des troubles urinaires, des saignements entre les règles, des douleurs durant les rapports sexuels, de l’infertilité…

Ils peuvent également ne générer aucun symptôme, c’est-à-dire qu’ils ne causeront pas forcément de la douleur, de l’infertilité ou d’autres troubles au quotidien.

Pour en savoir plus sur l’impact des kystes endométriosiques sur la fertilité, je vous invite à consulter cet article : https://www.gyneco-online.com/fertilite/endometriome-ovarien-indication-medicale-chez-les-patientes-presentant-un-endometriome

Quels sont les traitements en médecine conventionnelle ?

En médecine conventionnelle, deux pistes peuvent être suivies pour traiter l’endométriose ovarienne :

• le traitement médical qui repose sur un traitement hormonal en continu combiné ou non à des anti-douleurs en fonction des symptômes présentés par la patiente ;
• le traitement chirurgical : différentes techniques de chirurgies peuvent être employées en fonction de la femme suivie :
  • Pour enlever un kyste endométriosique, la technique de référence est la kystectomie. Il s’agit d’une intervention chirurgicale consistant à l’ablation du kyste. Toutefois, elle présente des risques pour le tissu ovarien sain et peut affecter la fertilité.
  • Une autre méthode consiste à recourir à la ponction du kyste. Une technique moins invasive que la kystectomie, mais présentant des risques de récidives élevés.
  • La sclérothérapie des endométriomes ovariens est une technique qui se développe ces dernières années. Adaptée aux kystes inférieurs à 15 centimètres de diamètre, c’est une technique mini-invasive qui sous certaines conditions, offre une alternative intéressante à la kystectomie). Elle consiste à instiller à l’intérieur des kystes de l’alcool à 95°C. Cette technique permet d’éliminer le kyste, sans affecter le tissu ovarien. Les risques liés à la procédure sont faibles, en raison de son caractère mini-invasif. Le taux de récidive est très en dessous de celui de la ponction.

Pour aller plus loin sur le sujet, vous pouvez consulter cet article sur le site de Luna Endométriose.

Endométriose profonde (sous-péritonéale)

Qu’est-ce que l’endométriose profonde ?

L’endométriose profonde, appelée aussi endométriose sous-péritonéale, se caractérise par des lésions d’endométriose qui s’infiltrent dans les organes pelviens (rectum, le côlon, le sigmoïde, la jonction recto-sigmoïdienne, vessie, ligaments utéro-sacrés, les uretères, l’appendice, l’iléon terminal) ou qui pénètrent dans le péritoine sur plus de 5 millimètres.

Les lésions peuvent également se développer entre les organes pelviens comme dans le cul de sac vaginal par exemple.

La localisation la plus fréquente des lésions d’endométriose profonde est située entre le rectum et le vagin, dans la « cloison recto-vaginale ».

Ainsi, les lésions qui touchent le rectum sont souvent regroupées sous le nom de nodules de la cloison recto-vaginale (NCRV) en raison de leur accolement avec le torus utérin et le fornix vaginal postérieur.

Même si l’endométriose est une maladie « bénigne » au sens où elle ne remet pas en cause le pronostic vital de la femme qui en est atteinte, il faut savoir que les lésions d’endométriose profonde sont des lésions qui peuvent être dangereuses notamment lorsqu’elles touchent les uretères ou qu’elles infiltrent profondément le tube digestif.

Comment diagnostiquer l’endométriose profonde ?

L’endométriose profonde peut être diagnostiquée grâce à une échographie pelvienne endo-vaginale (ou endo-rectale) uniquement pour les jeunes filles et femmes ayant déjà eu des rapports sexuels ou grâce à une IRM réalisés par un radiologue spécialiste de l’endométriose pour toutes les femmes.

Quels sont les symptômes de l’endométriose profonde ?

Comme l’endométriose superficielle et l’endométriose ovarienne, les symptômes sont très variables d’une femme à l’autre et dans le temps.

Il est important de rappeler ici que la sévérité des lésions n’est pas corrélée à la sévérité des symptômes ressentis. Certaines femmes avec une endométriose superficielle pourront ressentir plus de douleurs et autres symptômes que des femmes avec une endométriose profonde.

Pour aller plus loin sur le sujet, vous pouvez consulter l’article Les 10 principales idées reçues sur l’endométriose

Quels sont les traitements en médecine conventionnelle ?

Le traitement de l’endométriose profonde repose sur :

• Un traitement médical : le traitement peut combiner un traitement hormonal (soit prise de pilule en continu pour bloquer les règles soit mise en ménopause artificielle de manière temporaire) et des anti-douleurs ;
• Un traitement chirurgical pour éliminer les lésions.

Pour en savoir sur la chirurgie de l’endométriose, je vous invite à lire l’article de blog : La chirurgie de l’endométriose : quoi, pourquoi, comment ?

On ne parle plus de l’endométriose en termes de stades de la maladie ! Vous êtes nombreuses à demander à connaître le stade de la maladie. Pendant un certain nombre d’année, le stade a été utilisé lors du diagnostic de l’endométriose. Mais ce n’est plus le cas aujourd’hui. A quoi font référence ces 4 stades ? La classification utilisée pour l’endométriose est celle de l’American Fertility Society  définie en 1985.   Cette classification a été réalisée par des chirurgiens et elle est basée sur des difficultés opératoires rencontrées lors de laparotomies. Chaque lésion en fonction des difficultés opératoires qu’elle implique obtient un nombre de points.   Les implants d’endométriose au niveau du péritoine ou de l’ovaire sont classés en fonction de leur taille et de leur profondeur. Les adhérences sont comptabilisées en fonction de leur densité. Cette classification n’a qu’une valeur fonctionnelle très relative. Par exemple, on voit des formes assez sévères qui n’ont pas de symptômes et, inversement des formes légères très symptomatiques. De plus, il y a des localisations qui ne sont pas prises en compte (lésions profondes, digestives, urinaires…). Il y aurait intérêt, au plan pratique, à isoler une catégorie supplémentaire, regroupant les lésions avec un score au-delà de 70, car très parlantes au plan de la symptomatologie et sources de grandes difficultés chirurgicales. Il faudrait donc distinguer un stade IV faible et un stade IV fort, ou stade V. C’est pourquoi aujourd’hui on ne classifie plus les endométrioses en “stades” I – II – III – IV. On parle désormais de 3 types d’endométriose.   Stade I – Lésions minimes Le stade I correspond à un score allant de 1 à 5. Il s’agit, en général, d’endométriose peu invalidante que ce soit en termes de douleur ou de fertilité. Pour ce stade, seulement trois ou quatre lésions sont observées et sont sans adhérences. Ce qui implique trois ou quatre endroits où les tissus de l’endomètre ont migré. La destruction de ces lésions peut facilement être réalisée par le biais d’une opération chirurgicale en utilisant des instruments très fins. Stade 2 – Lésions légères   Le stade II à un score allant de 6 à 15. A ce stade, on observe des lésions qui se localisent la plupart du temps sur les ovaires, tout en entrainant des kystes. Ces derniers sont à l’origine d’extrêmes douleurs et ils perturbent le cycle de la personne atteinte. Cependant, les fragments de tissu de l’endomètre qui ont migré restent superficiels, et font moins de 5 cm non seulement sur le péritoine, mais également sur les ovaires. Aucune adhérence n’est visible. C’est à ce stade que les conséquences de l’endométriose sur la fertilité commencent à se poser.   Stade 3 – Lésions modérées   Le stade III correspond à un score de 16 à 40. Les implants sont multiples, superficiels et invastifs et il existe des adhérences paratubaires et périovariennes.   Stade IV – Lésions sévères   Le stade IV correspond à un score au-delà de 40. Il existe de nombreux foyers profonds, de gros endométriomes sur un ou les deux ovaires et de nombreuses adhérences denses, parfois avec le rectum adhérant à la partie postérieure de l’utérus

Les autres localisations

Les autres localisations de l’endométriose, que ce soit dans le thorax, sur les cicatrices, sur le nombril ou sur le diaphragme sont beaucoup plus rares. Il est néanmoins extrêmement important d’en parler, d’informer et de sensibiliser dans la mesure où, peut-être parce qu’elles sont plus rares, bien souvent le lien n’est pas fait entre les douleurs et autres symptômes ressentis et l’endométriose elle-même.

L’endometriose thoracique

Qu’est-ce que c’est ?

L’endométriose thoracique est une pathologie rare mais certainement sous-estimée. Dans le cadre de l’endométriose thoracique, les lésions se situent :

• au niveau de la plèvre (qui est la membrane qui recouvre les poumons)
• au niveau du parenchyme pulmonaire (qui est la partie du poumon qui comporte des alvéoles pulmonaires dont la paroi est très riche en capillaires sanguins)
• ou au niveau des voies aériennes (la bouche, le nez, la gorge, le larynx et la trachée pour les voies aériennes supérieures et les bronches, les bronchioles et les alvéoles pour les voies aériennes inférieures situées dans les poumons).

L’atteinte thoracique concerne majoritairement l’hémi-thorax droit, mais il existe des cas d’atteinte à gauche ou bilatéral.

Quels sont les symptômes ?

Les symptômes les plus évocateurs de l’endométriose thoracique sont :

• le pneumothorax (la plèvre se remplit d’air ou de gaz) dans la majorité des cas. Bien souvent il se produit aux alentours des règles (entre la veille des règles et trois jours après leur début)
• l’hémoptysie (le fait de tousser et cracher du sang souvent pendant les règles) – c’est extrêmement rare et c’est le fait que le phénomène est associé aux règles qui fait orienter le diagnostic vers l’endométriose
• l’hémothorax (accumulation de sang dans la cavité pleurale, entre la cage thoracique et le poumon)
• et beaucoup plus rarement le nodule pulmonaire.

Des symptômes comme une douleur dans le thorax, un essoufflement ou une toux peuvent exister mais ils sont moins évocateurs de l’endométriose thoraciques.

50 à 80 % des patientes atteintes d’endométriose thoracique présentent également une endométriose pelvienne, notamment en cas de pneumothorax et hémothorax se produisant durant les règles (aussi appelé cataménial).

Comment est diagnostiquée l’endométriose thoracique ?

En fonction de là où est située la lésion, trois moyens de diagnostic peuvent être utilisés :

• le scanner thoracique,
• la radiographie
• ou la thoracoscopie (en quelque sorte une coelioscopie du thorax)

Quels sont les traitements de l’endométriose thoracique en médecine conventionnelle ?

Le traitement dépend de la localisation de la lésion :

• soit un traitement médical (traitement hormonal de type pilule progestative) pour l’hémoptysie
• soit un traitement par chirurgie pour retirer les lésions pour le pneumothorax.

Pour avoir plus de détails, vous pouvez consulter le site d’Endo France : https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/lendometriose-thoracique-et-diaphragmatique/

L’endométriose diaphragmatique

Qu’est-ce que c’est ?

L’endométriose diaphragmatique est une forme rare d’endométriose, dans laquelle les lésions d’endométriose viennent envahier le diaphragme, le muscle situé sous les côtes et qui permet la respiration et qui sépare la cavité abdominale de la cavité thoracique.

Quels sont les symptômes ?

Des douleurs à l’épaule, ou dans l’omoplate, durant les menstruations, voire en dehors des menstruations peuvent être un symptôme d’endométriose, particulièrement si la douleur est localisée dans l’épaule droite.

En effet, l’implantation de lésions d’endométriose sur le diaphragme peut causer une douleur qui irradie dans l’épaule (le plus souvent droite).

L’endométriose diaphragmatique peut affecter la respiration en engendrant des essoufflements importants à l’effort par exemple.

Les lésions du diaphragme ne sont cependant pas toujours symptomatiques. Elles peuvent également être à l’origine d’épisodes de pneumothorax (présence d’air entre les deux couches de la plèvre (la membrane mince, transparente, à deux couches qui recouvre les poumons et qui tapisse aussi l’intérieur de la paroi thoracique) récidivant pendant les règles.

Qui consulter ?

Etant donné qu’il s’agit d’une forme d’endométriose, le médecin référent sera le gynécologue qui pourra prescrire des examens approfondis pour confirmer le diagnostic.

Quels examens effectuer ?

Les lésions d’endométriose du diaphragme sont le plus souvent identifiées lors d’une coelioscopie, sous la forme de microkystes noirs, placards fibreux ou orifices à travers le diaphragme.

Le diagnostic peut également être fait avec une IRM thoracique.

Dans 90% des cas, les lésions d’endométriose se trouvent au niveau de l’hémicoupole droite du diaphragme, ce qui suggère que leur apparition est liée à la théorie du reflux, combinée au sens de circulation du liquide péritonéal.

Quelle prise en charge pour cette atteinte spécifique de l’endométriose ?

Il n’y a pas de recommandation concernant la prise en charge d’une endométriose diaphragmatique. Selon les recommandations de la HAS (2018), les données de la littérature sont insuffisantes et ne permettent pas de comparer le traitement chirurgical au traitement médical.

Cependant, en raison d’un effet favorable sur les douleurs, le traitement chirurgical peut être proposé chez les patientes symptomatiques porteuses d’une endométriose diaphragmatique.

La chirurgie du diaphragme concerne les femmes qui présentent des symptômes douloureux, soit 20 à 25% des femmes chez qui les lésions ont été découvertes.

L’endométriose pariétale

Appelée endométriose pariétale, certaines lésions d’endométriose peuvent également apparaître sur les cicatrices de la paroi abdominale.

Cette forme d’endométriose apparaît en général après une intervention chirurgicale qui a nécessité d’ouvrir le ventre au niveau de l’abdomen (césarienne notamment ou coelioscopie).

Les lésions d’endométriose peuvent également se développer sur les cicatrices d’épisiotomie (dues à l’accouchement). Elles prennent alors la forme de kystes vulvaires. Ils peuvent être douloureux, en particulier pendant les rapports sexuels. Au moment des règles, la taille et la douleur de l’endométriome peuvent augmenter. Les endométriomes sont douloureux à la pression et peuvent avoir une couleur bleue. Les kystes peuvent se rompre en provoquant une douleur importante. Le traitement des endométriomes vulvaires implique l’excision.

Elle reste relativement rare. Elle est associée à l’endométriose pelvienne dans 5 à 15 % des cas (source Endofrance).

L’endométriose ombilicale

L’endométriose ombilicale est une forme très rare d’endométriose extra-pelvienne : elle est fait partie des manifestations d’endométriose pariétale (c’est-à-dire qui intervient sur la peau). Sa fréquence serait de l’ordre de 1% de l’ensemble de ses localisations connues d’endométriose.

Elle est aussi appelée nodule de Villar (du nom de celui qui l’a “découverte”).

Elle affecte les femmes menstruées avec une moyenne d’âge comprise entre 35 et 45 ans.   Elle est exceptionnelle avant 20 ans.

A quoi ça ressemble ?

L´endométriose ombilicale se manifeste comme une lésion ou une masse pigmentée, papuleuse, nodulaire ou kystique douloureuse dans le nombril avec un écoulement de sang rythmé par le cycle menstruel.

Comment se fait le diagnostic ?

Le caractère cyclique qui coïncide avec les menstruations est fondamental et parfois suffisant pour évoquer le diagnostic.

La confirmation du diagnostic repose sur l´examen anatomopathologique (c’est-à-dire une analyse biologique de la masse et des cellules qu’elle contient grâce à une biopsie).

Chez 60% des femmes ayant ce type de lésion l’endométriose ombilicale a été retrouvée chez des femmes ayant bénéficié d’une chirurgie laparoscopique (ABRAMOWICZ et al. 2011).

Comment se traite ce type de lésion ?

Le traitement hormonal permet d’améliorer la symptomatologie mais ne permet pas la guérison des lésions qui récidivent dès son arrêt.

La chirurgie reste le traitement le plus adapté par retrait de la lésion.

Rajouter en carrousel « Petit manuel de localisation de mes lésions d’endométriose »

Zoom sur l’adénomyose, un type d’endométriose interne à l’utérus

L’adénomyose est un type d’endométriose dans laquelle les lésions sont situées dans le muscle de l’utérus, appelé myomètre. On retrouve différents types d’adénomyose :

• diffuse : de nombreux foyers sont disséminés sur l’ensemble du muscle utérin
• externe : lorsque l’endométriose pelvienne profonde vient infiltrer le muscle de l’utérus
• focale : un ou quelques foyers localisés sur le muscle de l’utérus

Ces lésions saignent tous les mois sous l’effet des variations hormonales du cycle menstruel.Ces saignements peuvent provoquer une inflammation et une hypertrophie des tissus environnants.

Cela peut se traduire en termes de symptômes par :

• des saignements menstruels abondants et prolongés
• des douleurs menstruelles intenses
• une sensation de lourdeur ou d’enflure dans la région pelvienne
• des crampes abdominales
• des douleurs pelviennes chroniques, y compris des douleurs pendant les rapports sexuels
• des douleurs pendant les mouvements intestinaux ou la miction
• une sensibilité ou une douleur dans la région utérine lors de la palpation abdominale

Les mécanismes exacts de développement de l’adénomyose ne sont pas encore complètement compris, mais certaines hypothèses ont été proposées. Il est possible que l’adénomyose soit causée par une perturbation de la jonction entre l’endomètre et le myomètre, permettant ainsi à l’endomètre de s’infiltrer dans le muscle utérin.

Pour en savoir plus sur l’adénomyose, vous pouvez consulter le site d’EndoFrance.

Pour en savoir plus sur les symptômes provoqués par ces différentes formes d’endométriose, rendez-vous dans cet article.