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Comment gérer les conséquences de l’endométriose sur ma vie quotidienne et sociale ?

Temps de lecture : 12 minutes

Pour la grande majorité des femmes atteinte d’endométriose, la maladie aura un fort retentissement sur leur vie sociale et de manière générale sur l’ensemble de leur vie. L’endométriose peut être très invalidante, générant principalement de fortes douleurs et un très grosse fatigue, empêchant les femmes d’aller travailler, de mener une vie sociale normale, d’aller faire leurs courses voire de simplement se lever de leur lit pour prendre une douche ou se préparer à manger. Revue des conséquences psychosociales de cette maladie et des solutions pour retrouver un quotidien plus serein.

L’association EndoFrance, principale association française d’information et de défense des droits des femmes atteintes d’endométriose a réalisé en juin 2020 une enquête auprès de 1 500 patientes pour connaître l’impact de la maladie sur leur vie. Cette enquête révèle de manière non étonnante que l’endométriose impacte de nombreux aspects de la vie quotidienne des femmes atteinte de cette maladie :

  • la vie professionnelle notamment en ayant un impact sur leur bien-être au travail (65%)
  • la vie sexuelle (55%),
  • le plan psychologique (54%)
  • le plan physique (50%).
Source : Enquête sur le parcours des femmes souffrant d’endométriose, Endofrance, juin 2020

Les conséquences psychologiques et sociales (appelées aussi conséquences psychosociales) de l’endométriose sont liées :

  • aux symptômes générés par la maladie : douleur, fatigue, problème digestif,
  • aux répercussions psychologiques de la maladie (inquiétude d’avoir des douleurs, stress de ne pas être comprise, tristesse de ne pas pouvoir vivre normalement, colère devant l’injustice de la maladie)
  • à l’impact des traitements médicaux (hormonothérapie et/ou chirurgie) sur le quotidien de la femme atteinte d’endométriose qui, s’ils améliorent pour la plupart des femmes la vie quotidienne, peuvent avoir des effets collatéraux négatifs (libido en berne avec la pilule progestative par exemple).

Les effets de l’endométriose sur la qualité de vie

Pour la grande majorité des femmes atteinte d’endométriose, la maladie aura un fort retentissement sur leur vie de manière générale. L’endométriose peut être très invalidante, générant principalement de fortes douleurs et un très grosse fatigue, empêchant les femmes d’aller travailler, de mener une vie sociale normale, d’aller faire leurs courses voire de simplement se lever de leur lit pour prendre une douche ou se préparer à manger.

En plus de vivre dans leur corps les symptômes physiques qui les handicapent au quotidien, les femmes atteintes d’endométriose doivent souvent faire face à l’incompréhension, si ce n’est au jugement, de leur entourage familial, amical voire professionnel ainsi qu’à la faible écoute et empathie du corps médical. La plupart du temps, les douleurs sont considérées comme normales et les femmes atteintes de la maladie comme douillettes ou chochottes. Leurs douleurs répétées et leur incapacité à mener le même rythme de vie que l’entourage amène progressivement les femmes dans un isolement important, pouvant mener pour certaines jusqu’à la dépression.

L’impact de l’endométriose sur la vie de chacune ne dépend pas de l’âge de la femme atteinte par la maladie ni du degré de développement de la maladie. Car certaines femmes atteintes à un stade très avancé ressentiront moins de douleurs que des femmes avec moins de lésions. En effet, il faut rappeler que le niveau de douleur ressentie n’est pas corrélé au degré de développement et de propagation de la maladie. Sur le sujet des idées reçues, je vous invite à consulter mon article dédié.

Endométriose et vie sociale

Témoignages sur l’impact de l’endométriose sur la vie sociale

Je partage ici les inquiétudes et difficultés rencontrées dans leur vie sociale par les femmes atteintes d’endométriose qui me suivent sur Instagram et qui ont accepté de me partager un petit bout de leur expérience avec la maladie.

« Appréhender les sorties, vouloir être seule et ne pas embarrasser le monde »

« Décliner les invitations à cause de la fatigue et des douleurs »

« Si on déjeune à l’extérieur, cela signifie potentiellement devoir manger des choses qui génère des symptômes, tels que des douleurs, des diarrhées ou des ballonnements atroces ou le ventre gonfle énormément (le fameux endobelly). »

« Quand on me propose une sortie je réfléchis à quel moment de mon cycle j’en suis (est-ce que cela va tomber durant ma période de règles auquel cas je ne pourrais pas sortir de chez moi les douleurs étant trop fortes) »

« Je dois toujours faire attention à ne pas trop tirer sur la corde et à ne pas faire trop d’excès non plus. »

« J’annule souvent le jour même donc on hésite à m’inviter »

« Je ne sors plus. »

« Décliner une soirée entre amis pour rester en tête à tête avec ma bouillotte. »

« Invitations refusées ou passées sur le canapé et ainsi ne pas en profiter à 100% »

« Ne pas manger comme tout le monde, ça gêne plus les autres que moi je trouve. »

« La peur de faire une crise me fait réduire le temps passé avec des amis. »

« Se faire prendre pour une mytho et perdre ses amis »

« Mon entourage ne sait pas comment réagir face à mon endométriose. Plus que les douleurs, ce sont les jugements et l’incompréhension des autres qui m’ont isolée. »

Les conséquences de l’endométriose sur la vie sociale

Les douleurs et la fatigue chronique sont le lot quotidien d’un grand nombre de femmes atteintes d’endométriose.

Les douleurs pelviennes, celles liées à un effort physique comme la marche, la danse ou le simple fait de rester debout ou assise longtemps, la fatigue, les médicaments antidouleur et leurs effets secondaires, l’incompréhension des proches, la lourdeur des traitements hormonaux sont le lot quotidien d’un grand nombre de femmes atteintes d’endométriose et sont autant de facteurs qui l’incitent réduire le nombre de sorties et d’événements et à rester chez elle pour se reposer.

La peur de devoir gérer leurs symptômes en public, de devoir faire différemment des autres, de « se faire remarquer » dans le mauvais sens, et de subir un certain nombre de remarques désobligeantes éloignent les femmes atteintes d’endométriose d’une vie « classique ».

En refusant les sorties, en se privant volontairement de moments conviviaux car il leur est impossible de gérer la maladie et de mener un quotidien normal, les femmes s’isolent petit à petit et peuvent être victimes de leur choix au sens où certaines personnes hésitent à leur proposer des sorties ou des activités.

La peur et l’inquiétude guident une grande partie du quotidien des femmes atteintes d’endométriose.

Dans les phases aiguës de la maladie (appelées aussi crises), il devient encore plus difficile de maintenir une vie sociale ou professionnelle.

Que faire pour faire mieux comprendre le quotidien avec l’endométriose et maintenir une vie sociale agréable ?

Les douleurs, la fatigue générale, les problèmes digestifs et urinaires, le fait ne pas se sentir bien à cause de l’endométriose peuvent être des facteurs qui entraînent des difficultés dans la vie sociale.

Il faut donc favoriser toute adaptation de son mode de vie afin d’en améliorer la qualité. Par exemple, répartir ses tâches ménagères dans la semaine plutôt que de les concentrer sur une journée, dans la mesure du possible, ou se réserver des moments de repos dès que vous en ressentez le besoin.

Et bien s’entourer et s’appuyer sur les proches qui sont à l’écoute et qui acceptent de nous prêter main forte. On a toutes dans notre entourage des gens bienveillants, une communauté de soutien que l’on peut mobiliser. Et bien souvent, c’est que l’on n’ose pas demander, on n’ose pas déranger, être la fille enquiquinante, etc. Mais quand on demande, la plupart du temps (99 % du temps) les gens sont très heureux de rendre service.

Pour mieux faire comprendre ce que vous vivez, vous pouvez utiliser l’analogie suivante : « l’endométriose, c’est un cancer dont on ne meurt pas ». C’est une métaphore que j’utilise souvent avec les gens qui ne connaissent pas la maladie ou qui font semblant de ne pas comprendre en disant « ah ce sont simplement des règles douloureuses » et qui ne comprennent pas bien les difficultés que cela engendre au quotidien.

Le fonctionnement de la maladie est semblable sur beaucoup de points à celui du cancer.

Dans son développement et son comportement, c’est une maladie assez similaire au cancer : les lésions de la maladie (nodule ou kyste ou endométriome ou implant) se propagent comme les métastases d’un cancer. Avec la même douleur que celles-ci. Les lésions d’endométriose sont semblables à des métastases, elles s’alimentent et prolifèrent au cours du temps.

Dans les symptômes aussi, l’endométriose ressemble au cancer : douleur, fatigue, kyste, etc.

Mais à l’inverse du cancer, l’endométriose est une maladie bénigne et ne met pas en danger la vie de la femme qui en souffre.

Alors on peut s’estimer chanceuse mais on fait face à la difficulté que la recherche médicale s’intéresse de facto beaucoup moins à l’endométriose.

Sur le sujet de la fatigue et pour mieux faire comprendre ce que cela implique pour vous au quotidien, vous pouvez utiliser la théorie des cuillères inventée par Catherine Miserandino.

Endométriose, couple et vie de couple

Témoignages sur les conséquences de l’endométriose sur la vie de couple

Je partage ici les inquiétudes et problèmes générés par l’endométriose dans leur couple et dans leur vie de couple pour les femmes qui me suivent sur Instagram.

« Peur avant et pendant les rapports sexuels, échec de grossesse, renfermement sur moi-même »

« Une libido en berne à cause de la peur des douleurs »

« La ménopause artificielle peut complètement couper l’envie. Elle m’a généré des hémorragies permanentes. »

« Peur de ne pas avoir d’enfant, je me sens responsable, je culpabilise et j’ai même envisagé de me séparer de mon conjoint pour lui permettre de réaliser son rêve de paternité »

« Je m’isole, ça m’angoisse de partir en vacances ou de vivre des moments basiques de la vie »

« Pour moi, c’est trop dangereux de partir à l’étranger : problème de frais en cas d’hospitalisation. »

« L’endométriose génère trop de fatigue et de douleurs pour envisager et faire des sorties en amoureux. »

« Impossible de dormir en câlin à cause des douleurs sur toute la partie gauche de mon corps »

« Interdiction de la pénétration à cause des douleurs neurologiques dues à l’endométriose »

« Stress avant chaque rapport et ca fait 15 ans que ça dure »

« Baisse de la libido avec une vie sexuelle quasiment inexistante »

« Grosse baisse de libido due aux traitements hormonaux »

« J’ai peur d’être rejetée »

« J’ai le sentiment d’être un poids et de me plaindre tout le temps – ça m’arrive d’avoir peur qu’il parte »

Les impacts de l’endométriose sur la vie de couple

La première conséquence de l’endométriose à avoir un effet sur la vie de couple est la douleur qui impacte à la fois les actions de la vie quotidienne comme sortir, voyager, etc. mais aussi la vie sexuelle des femmes atteintes d’endométriose (la dyspareunie – douleur pendant les rapports sexuels fait partie des symptômes principaux de l’endométriose (47 % des femmes atteintes d’endométriose souffrent de dyspareunie – Source : WERF EndoCost).

On retrouve également une très grande fatigue qui a également un retentissement important sur la possibilité de mener une vie quotidienne normale et d’effectuer toutes les choses que l’on souhaiterait dans une journée.

Enfin, parmi les conséquences de l’endométriose qui affectent la vie de couple, on retrouve également une diminution de la fertilité (30 à 40% des femmes atteintes d’endométriose connaitront des soucis de fertilité).

Les douleurs – Focus sur les dyspareunies

La vie de couple comporte plusieurs facettes toutes aussi importante les unes que les autres. L’intimité sexuelle en fait partie, car elle renforce la connexion et la motivation entre les partenaires.

Chez un grand nombre de femmes touchés par l’endométriose, les rapports sont synonymes de douleur. Il s’ensuit que plusieurs d’entre elles sont en proie à la culpabilité de ne pas satisfaire leurs conjoints. Pire encore, elle vit dans l’angoisse de la prochaine rencontre intime ou elle devrait soit souffrir de la relation soit à la refuser. Et que dire de leur propre désir refoulé !

La sexualité chez l’être humain est un phénomène complexe régi par des facteurs sociaux, psychologiques, biologiques et hormonaux. Elle peut être aussi influencée par certaines pathologies médicales parmi lesquelles l’endométriose.

De manière générale, les troubles sexuels chez la femme peuvent s’exprimer sous forme de plusieurs troubles, souvent concomitants, comme une baisse du désir, une réduction de l’excitation, une douleur ou une anorgasmie.

La dyspareunie est un symptôme fréquent d’endométriose, une cause de détresse personnelle et un motif important de consultation. L’endométriose affecte négativement différents domaines de la fonction sexuelle et les variables psychosociales spécifiques (douleur chronique, récurrence, infertilité) peuvent aggraver les difficultés sexuelles et la relation dans le couple. Les conséquences du traitement de l’endométriose sur la fonction sexuelle globale n’ont pas été évaluées de manière précise dans la littérature, qui affirme à tort que la diminution de la dyspareunie correspond toujours à l’amélioration de la santé sexuelle.

Dans le cadre de l’endométriose, l’appréhension répétée de la douleur coïtale et le vécu émotionnel peuvent entraîner des troubles de la sexualité se manifestant par une baisse du désir, de la lubrification et de l’excitation, ainsi que de la congestion génitale et créer une tension excessive des muscles périnéaux.

Les aspects spécifiques liés à l’endométriose tels que l’évolution de la maladie, la présence d’une douleur chronique, l’infertilité, un traitement hormonal au long cours, le fort risque de récidive ou une chirurgie pelvienne étendue à un âge relativement jeune peuvent affecter la réponse sexuelle et exacerber la perception émotionnelle et cognitive de la douleur.

La présence d’endométriose – tous types confondus – est associée à la baisse de la qualité de la communication sur la sexualité avec le partenaire. Cela n’est pas seulement du aux dyspareunies.

D’autres facteurs psychosociaux doivent être pris en compte :

  • les femmes ayant une endométriose recto-vaginale comptent un risque trois fois supérieur d’être non satisfaites sur le plan sexuel ou de ressentir un plaisir plus faible et deux fois moins de capacité à atteindre un orgasme par rapport aux femmes non atteintes.
  • les femmes atteintes d’endométriose et présentant une dyspareunie éprouvent une sensation de culpabilité envers leurs partenaires, présentent une altération de leur image corporelle conduisant à une diminution du ressenti de féminité et une difficulté à exprimer ses émotions qui sont à l’origine de l’exacerbation de la défaillance de la fonction sexuelle.

Source : Quand le sexe fait mal au couple : le cas particulier de l’endométriose (revmed.ch)

Et si pour 71% des femmes atteintes c’est la baisse de la libido qui les inquiète, les conjoints sont eux préoccupés à 49% par la peur de faire mal à leur compagne lors de rapports sexuels.

La fatigue

Selon la gravité de ses symptômes, la femme ne se sentira pas toujours à la hauteur de ce qu’elle a prévu de faire. Prendre soin des enfants, s’occuper de la maison, travailler à l’extérieur, faire les courses et participer à des sorties en famille ou entre amis sont des activités qui demande de l’énergie.

Il faudra alors trouver des façons de partager les responsabilités jusqu’à ce que les symptômes deviennent plus tolérables. Les conjoints, les amis et même les enfants peuvent faire leur part.

Le fait de demander de l’aide durant les journées difficiles peut paraître humiliant pour une femme qui a toujours su prendre soin de tout, et la réponse qu’elle recevra pourra faire toute la différence pour elle.

Une femme qui se sentira soutenue dans les moments où elle en aura besoin aura moins tendance à l’isolement, au sentiment d’impuissance et de dépression. Pour ce faire, il est important que les proches des femmes atteintes d’endométriose connaissent la maladie et ses répercussions. Ainsi ils ont une meilleure compréhension de la situation et participeront plus volontiers au partage des responsabilités.

L’infertilité

L’endométriose est aujourd’hui la première cause d’infertilité féminine en France. Entre 30 et 40% des femmes atteintes d’endométriose connaitront des difficultés pour concevoir un enfant.

Le fait de mettre plus de temps ou de ne pas pouvoir réaliser son désir de maternité, d’avoir à entrer dans un processus très médicalisé alors qu’il semble que la chose soit si facile pour les autres, la culpabilité ressentie d’être l’élément du couple qui empêche le désir commun de se réaliser et les désirs et besoins potentiellement divergents quand le projet est plus compliqué qu’initialement imaginé peuvent engendrer de grosses difficultés au sein du couple.

Avec le temps qui passe, le contrôle de son corps par la femme pour optimiser les rapports en lien avec l’ovulation, la programmation des rapports, le manque de spontanéité, les angoisses à chaque fin de cycle peuvent amener le couple à perdre la magie de ce qui fait une partie de la relation à deux.

Quelle réaction du conjoint face à l’endométriose ?

Bien souvent, les femmes évoquent de nombreux problèmes ou peurs engendrés par l’endométriose dans la relation de couple : une baisse du désir et de la libido, se dire que la vie est injuste, l’absence de rapports sexuels pendant plusieurs semaines voire plusieurs mois, se reprocher de se plaindre des douleurs, se reprocher de ne pas pouvoir avoir d’enfant, envie de se séparer/divorcer du conjoint, des disputes répétées avec le conjoint du fait qu’ils doivent assumer plus de responsabilités/tâches au sein du foyer pendant les périodes de douleurs.

Ces peurs ressenties par la femme atteinte d’endométriose ne sont bien souvent pas des préoccupations aussi vives chez le conjoint.

Dans l’étude réalisée par Endofrance en juin 2020, une partie a été consacrée à la réaction des conjoints face à l’annonce de la maladie. Si 82% d’entre eux évoquent spontanément au moins un sentiment positif face à l’endométriose, 74% citent un sentiment négatif et la plupart d’entre eux évoquent de l’inquiétude pour leur partenaire (64% des conjoints interrogés). Certaines parlent même de gène, de frustration ou pire, du dégoût…

En termes de responsabilité face à la maladie, les conjoints estiment à 52% qu’ils sont “la seule personne sur qui leur partenaire malade peut compter”.

Source : Enquête sur le parcours des femmes souffrant d’endométriose, Endofrance, juin 2020

Comment surmonter les difficultés posées par l’endométriose dans le couple ?

La vie du couple dépendra de la capacité des conjoints à communiquer. La possibilité de partager ses craintes et ses besoins avec son partenaire crée une atmosphère de détente et de confiance.

Le plus important est donc de maintenir la communication dans le couple et de faire en sorte que l’endométriose ne soit pas un sujet tabou avec le partenaire. Que les problèmes de douleurs, dyspareunies, différence de rythme et d’infertilité fassent l’objet d’échanges entre les deux membres du couple.

La femme atteinte d’endométriose doit se sentir libre de parler de ses douleurs et de son vécu, de ses craintes, inquiétudes ainsi que de ses difficultés à assumer les responsabilités qu’elle a accepté dans la journée. Cela passe notamment par l’acceptation de la maladie et de ses conséquences au quotidien. Bien souvent, beaucoup de femmes exigent énormément d’elles-mêmes et continuent de faire comme si elles n’étaient pas atteintes d’une maladie chronique, ce qui peut potentiellement aggraver l’état douloureux et générer de l’incompréhension au sein du couple.

Ainsi, la peur de ne pas être désirable, de perdre l’amour de l’autre et d’être rejetée peut être dissipée.

Le conjoint doit également se sentir libre de partager ce qu’il ressent sans que la femme ne se sente en danger dans son couple.

Le caractère intimiste de ces échanges permet aux couples de se rapprocher et de formuler à haute voix dans leurs appréhensions que leurs aspirations.

Concernant les dyspareunies, certains moments durant le mois peuvent être plus propices à des relations sexuelles plus agréables. Il peut également être utile de varier les positions pour éviter celle qui implique une pénétration profonde. Il est aussi important de se rappeler que l’activité sexuelle englobe également les baisers les massages et les caresses intimes même sans pénétration.

Endométriose et vie professionnelle

J’ai rédigé un article de blog très complet sur le sujet Endométriose et vie professionnelle.

Je vous invite à consulter mon article de blog dédié « Comment mieux vivre avec l’endométriose au travail ? ».

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