Les symptômes de l’endométriose

Temps de lecture : 17 minutes

Les symptômes de l’endométriose sont multiples et pour la plupart non spécifiques de cette maladie. La douleur est le symptôme principal mais on retrouve aussi les saignements, les problèmes digestifs, les problèmes urinaires, l’infertilité, la fatigue chronique, etc. Cet article présente de manière exhaustive les différents symptômes qui peuvent être rencontrés lorsqu’on est atteinte endométriose parce qu’être correctement informée c’est déjà reprendre du pouvoir sur la maladie. Cela permet aussi d’éventuellement insister lors d’une errance médicale et d’être enfin diagnostiquée. Et cela permet également d’associer à l’endométriose des symptômes que l’on ne pensait pas causés par cette maladie car ils semblaient très éloignés (douleurs à l’épaule, douleurs dans les jambes, etc.). Revue détaillée de ces symptômes et explications de leurs causes.

S’informer sur les symptômes de l’endométriose pour être mieux prise en charge

L’endométriose touche entre une femme sur 5 et une femme sur 10 en âge de procréer. L’errance diagnostique est extrêmement longue – 7 ans (certaines études indiquent même 10 ans (dernière publication de la cohorte Compare). Et pourtant cette maladie est particulièrement invalidante en raison des très nombreux symptômes qu’elle peut causer : douleurs (pelviennes, digestives, urinaires, sexuelles, neuropathiques et bien d’autres), infertilité, fatigue chronique, problèmes digestifs, problèmes urinaires, etc. qui ont un impact énorme sur le quotidien des femmes qui en souffrent : impossibilité de travailler, d’avoir une vie sociale, de s’occuper de ses enfants voire de faire ses courses, de prendre une douche ou de se préparer à manger.

Certains expliquent ce délai par le fait que cette maladie touche une zone encore « tabou » du corps de la femme et qu’elle se manifeste par des symptômes très variés et peu spécifiques.

Pour moi, les problèmes résident ailleurs :

• D’une part, l’endométriose est très peu enseignée, j’oserai même dire évoquée dans le cursus des études de médecine. C’est uniquement depuis 2020 que deux lignes ont été ajoutées dans le parcours des étudiants médecins
• D’autre part, aujourd’hui seulement 7% des gynécologues sont suffisamment formés pour détecter puis accompagner les femmes atteintes d’endométriose. Et je n’ose même pas imaginer le pourcentage des radiologues et échographistes capables de détecter la maladie lors des examens d’imagerie.
• Enfin, il est toujours considéré comme normal pour les femmes de souffrir durant leurs menstruations. Laquelle d’entre vous, au cours de son parcours du combattant pour obtenir le diagnostic, ne s’est jamais retrouvée devant un gynécologue homme qui te considère comme hystérique et te dit d’un ton paternaliste « les douleurs de règles, c’est normal », voire pire par une gynécologue femme qui n’a aucune empathie « c’est ça d’être une femme, souffrir chaque mois, c’est comme ça ». Et ça c’est la partie gentillette, parce qu’il arrive que les médecins nous disent « “Trop stressée”, “parano”, “consultez un psy !”

Et alors que l’on peut être persuadée que ces douleurs et ces autres symptômes ne sont pas normaux, que ces douleurs sont intolérables et qu’elles sont le signe d’une pathologie, il arrive que nous soyons renvoyées chez nous avec une ordonnance pour du Spa..on ou de l’Ant..dys ou ballotées d’un médecin à l’autre, et aucun d’entre eux n’est spécialiste de la maladie et capable de la détecter.

En 2018, la Haute autorité de santé a indiqué dans une de ses publications : « L’endométriose reste une maladie parfois mal repérée, dont la prise en charge est souvent insuffisamment coordonnée pouvant conduire à un retard diagnostic. »

Et elle a proposé des pistes pour améliorer la prise en charge des patientes et notamment la mise en place de centres spécialisés de dépistage précoce et de prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose qui sont actuellement expérimentés dans plusieurs structures hospitalières.

Dans tous les cas, il me paraît fondamental que chaque femme soit mieux informée du large éventail de symptômes qu’elle peut provoquer et qui peuvent imiter d’autres affections afin qu’elle retrouve un peu de pouvoir sur ce parcours médical et qu’elle puisse insister quand elle comprend qu’elle coche un certain nombre de ces symptômes.

Ce qu’il faut retenir avant tout sur les symptômes de l’endométriose

L’endométriose peut se manifester différemment que par des douleurs de règles

Parmi les idées reçues particulièrement véhiculées par les médias mais aussi dans les conversations sociales, il y a le fait que l’endométriose se manifeste forcément par des douleurs de règles. Et que s’il n’y a pas de douleurs de règles, ce n’est pas de l’endométriose.

Cette information est complètement fausse. Certaines femmes peuvent avoir des douleurs à plein d’autres moments du cycle et pas du tout pendant les règles.

Les douleurs ne sont d’ailleurs pas localisées uniquement dans le bas du ventre. Certaines femmes vont pouvoir avoir des douleurs dans les épaules (qui sont des douleurs projetées d’une lésion au diaphragme) ou des douleurs dans les jambes (douleurs neuropathiques ou congestives qui sont une répercussion de lésions dans le bassin).

Certaines femmes peuvent d’ailleurs ne pas avoir de douleurs du tout et avoir d’autres symptômes comme des troubles urinaires, des troubles digestifs, de la fatigue.

Pour en savoir plus sur ces idées reçues liées à l’endométriose, rendez-vous à cet article.

Certains symptômes ne sont pas spécifiques de l’endométriose

On le voit les douleurs localisées dans les jambes ou au niveau des épaules peuvent être particulièrement difficiles à relier à une maladie dite « gynécologique » dont l’origine serait située au niveau de l’utérus.

Par ailleurs, des symptômes digestifs tel qu’un syndrome de l’intestin irritable sont très très souvent liés à l’endométriose (90% des femmes de l’endométriose ont un SII) mais très rares sont les gastro-entérologues pensant faire des recherches de ce côté-là.

Enfin, beaucoup de femmes culpabilisent ou prennent sur elles lors de douleurs pendant les rapports alors que ce type de douleurs est très spécifique de l’endométriose. Mais seulement une femme sur deux est interrogée sur sa sexualité durant son parcours diagnostique…

L’intensité des symptômes n’est pas corrélée à la gravité de la maladie

Par ailleurs, le nombre et l’intensité des symptômes ne sont pas corrélés à la gravité de la maladie. Et cela est tout particulièrement vrai pour la douleur.

Il arrive que des femmes avec une endométriose très développée (dite profonde, digestive, urinaire, etc.) aient moins de douleurs que des femmes avec une endométriose légère (dite superficielle dans les termes médicaux).

L’intensité de la douleur et plus généralement des symptômes ne permet pas de juger de l’étendue ou de la gravité de la maladie.

Rappel sur ce qu’est l’endométriose

L’endométriose est diagnostiquée chez près de 40 % parmi les femmes qui souffrent de douleurs pelviennes chroniques, en particulier au moment des règles.

C’est une maladie caractérisée par la présence anormale de cellules ressemblant aux cellules de l’endomètre (la muqueuse qui tapissent l’intérieur de l’utérus) en dehors de la cavité utérine. Ces cellules, qui ont une composition similaire mais non identique, se fixent sur différents organes du corps humain.

Les organes les plus souvent touchés sont :

• les ovaires,
• ligaments utérosacrés,
• le rectum,
• la vessie,
• le vagin.

Les lésions peuvent également toucher :

• les trompes,
• l’appendice,
• le péritoine (membrane qui tapisse la cavité abdomino-pelvienne et tous les viscères qu’elle contient),
• l’uretère (les conduits qui transportent l’urine des reins à la vessie),
• les cicatrices (endometriose pariétale) notamment les cicatrices de césarienne, d’épisiotomie, d’hystérectomie,
• le nombril,
• le diaphragme.

Ces lésions se comportent comme les cellules de l’endomètre et réagissent donc aux variations hormonales féminines, et particulièrement aux variations des œstrogènes.

Elles provoquent différents symptômes pouvant être très handicapants pour la femme atteinte de la maladie, parmi lesquels des douleurs pelviennes, des douleurs neuropathiques, des problèmes digestifs, une infertilité, des troubles urinaires, de la fatigue chronique, des douleurs à l’épaule. Les symptômes ne se limitent donc pas uniquement à l’appareil gynécologique.

L’endométriose est régulièrement présentée comme une maladie gynécologique hormonale. Cette définition est à mon sens trop restrictive pour différentes raisons.

D’abord, l’endométriose ne touche pas que l’appareil gynécologique que ce soit en termes de lésion ou en termes de symptômes.

Par ailleurs, l’origine de l’endométriose n’est aujourd’hui pas clairement identifiée même si les lésions ont une composition semblable à l’endomètre issu de l’utérus. Plusieurs hypothèses mêlant la piste immunitaire, la piste embryologique, la piste lymphatique sont aujourd’hui explorées.

Cette origine encore inconnue remet également en cause la composante uniquement hormonale de l’endométriose. Les lésions réagissent en effet aux hormones féminines (progestérone et œstrogènes) de la même manière que l’endomètre. Cependant, de nombreux autres mécanismes influenceraient l’émergence et le développement de cette maladie (et notamment état du microbiote et système digestif, système nerveux, système immunitaire et inflammation).

La revue The Lancet[1] parle ainsi de « maladie systémique » et propose de revoir complètement l’approche médicale actuellement adoptée (un traitement hormonal pour soulager les douleurs et essayer de stopper le développement de la maladie) : « l’endométriose affecte le métabolisme du foie et du tissu adipeux, entraîne une inflammation systémique et modifie l’expression des gènes dans le cerveau, ce qui provoque une sensibilisation à la douleur et des troubles de l’humeur. L’effet complet de la maladie n’est pas pleinement reconnu et va bien au-delà du bassin. La reconnaissance de l’étendue de la maladie facilitera le diagnostic clinique et permettra un traitement plus complet que celui actuellement disponible. Les progestatifs et les contraceptifs oraux à faible dose sont inefficaces chez un tiers des femmes symptomatiques dans le monde, probablement en raison de la résistance à la progestérone. »

Revue des différents symptômes provoqués par l’endométriose

Les douleurs, symptôme le plus explicite de l’endométriose

Les douleurs pelviennes

La douleur pelvienne est le symptôme le plus courant de l’endométriose, puisqu’elle touche jusqu’à 90 % des femmes qui sont atteintes de la maladie.

La douleur peut être sévère, aiguë, sourde ou accompagnée de crampes et peut survenir à tout moment, bien qu’elle soit plus fréquente pendant les règles. La douleur peut également survenir pendant l’ovulation, les rapports sexuels, les selles ou la miction. L’intensité de la douleur n’est pas nécessairement liée à la gravité de la maladie.

Les douleurs pendant les règles (dysménorrhée)

Les femmes atteintes d’endométriose peuvent ressentir de fortes douleurs pendant les menstruations.

Ces douleurs sont souvent dues à des spasmes et des crampes ou à de l’inflammation. La douleur peut être tellement forte qu’elle interfère avec les activités quotidiennes et peut s’accompagner de nausées, de vomissements ou de diarrhées.

Il n’est pas normal d’avoir mal pendant les règles, encore plus quand ces douleurs sont handicapantes dans le quotidien. Cela doit alerter.

Les douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie)

Les rapports sexuels douloureux sont un symptôme courant de l’endométriose. La douleur peut être profonde ou aiguë et peut survenir pendant ou après les rapports sexuels.

Le fait qu’une crise de douleur / crise d’endométriose se déclenche au moment de l’orgasme ou juste après l’orgasme est un symptôme très typique de l’endométriose.

Les femmes peuvent également ressentir des douleurs dans la région pelvienne ou dans le bas du dos pendant ou après les rapports sexuels.

Les douleurs à la défécation et/ou à la miction

Les femmes atteintes d’endométriose peuvent ressentir des douleurs lors de la défécation ou de la miction, en particulier pendant les règles. Cette douleur peut être due à l’inflammation et à la cicatrisation que le tissu endométrial peut provoquer dans la région pelvienne.

Les douleurs lombaires et les douleurs dans le dos

Les douleurs dans le bas du dos ou au niveau des lombaires peuvent être dues à plusieurs causes :

• des lésions sur les ligaments utéro-sacrés, les ligaments qui relient le sacrum (un des os du bas de la colonne vertébrale à l’utérus) – c’est une des lésions les plus répandues chez les femmes atteintes de la maladie
• une inflammation et une congestion
• des adhérences qui empêchent une bonne mobilité des organes dans le bassin et du bassin en général

Sur le sujet, pour mieux comprendre, approfondir et trouver des solutions, je vous invite à lire mon article de blog : Comment soulager les douleurs d’endométriose en agissant sur sa posture ?

Les douleurs dans les jambes

Certaines douleurs liées à l’endométriose peuvent se produire dans les jambes.

Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette localisation des douleurs :

• la première est la “douleur projetée”. La cause de la douleur se situe à un autre endroit que celui où elle est ressentie. Ainsi, il n’y a pas de lésion d’endométriose au niveau des jambes mais dans le bassin et la douleur se produit parce que dans la moëlle épinière, les nerfs de la paroi abdominale se croisent au même endroit que ceux des organes pelviens et des cuisses.
• La deuxième est liée au fait que l’endométriose et l’inflammation qu’elle génère peuvent provoquer une importante congestion au niveau du bassin qui a des répercussions sur la congestion au niveau des cuisses et plus globalement des jambes. C’est ce que certaines peuvent décrire comme une sensation de « jambes lourdes » qui peut aller jusqu’à des douleurs.
• La troisième raison est liée au fait que l’endométriose peut causer une inflammation du nerf situé dans la colonne vertébrale, appelé nerf crural. On parle alors de cruralgie Les douleurs provoquées se diffusent tout le long de la jambe.
• Enfin, la quatrième raison est liée à l’emplacement possible de certaines lésions directement sur le nerf sciatique (ou à un pincement du nerf en raison des adhérences provoquées par l’endométriose). Ces douleurs d’origine neurologique sont appelées douleurs neuropathiques. Elles peuvent également se manifester entre la vulve et l’anus (c’est alors le nerf pudendal qui est touché). Plus intenses pendant les règles, ces douleurs ont tendance à devenir chroniques et à être invalidantes tout au long du cycle menstruel. Les douleurs neuropathiques peuvent aiguiller vers un diagnostic initial d’endométriose car elles sont habituellement rares chez les jeunes femmes. Des traitements existent pour les soulager, traitements généraux de l’endométriose et traitements spécifiques de ces troubles du fonctionnement des nerfs. Les neuropathies se manifestent par des sensations d’engourdissement, de brûlure, de décharge électrique, de ruissellement, de fourmillement, de picotement.

Les douleurs dans les épaules

Comme pour les douleurs dans les jambes, les douleurs dans les épaules sont souvent des douleurs projetées.

Les douleurs dans l’épaule sont la plupart du temps liées à une lésion sur le diaphragme. Et il se trouve que les nerfs du diaphragme et de la peau de l’épaule se situent au même niveau.

Les douleurs peuvent survenir dans les deux épaules, avec une prépondérance pour les douleurs dans l’épaule droite.

Les douleurs au niveau du nombril

La plupart du temps causées par une endométriose ombilicale, les douleurs se manifestent souvent durant les règles. Elles peuvent être accompagnées par une sensation d’induration, ou un écoulement marron. L’atteinte du nombril par l’endométriose est rare.

Les douleurs au niveau des cicatrices

A l’instar de l’endométriose ombilicale, il arrive que l’endométriose se développe sur les cicatrices (en particulier les cicatrices de césarienne mais aussi d’épisitiomie par exemple). Les douleurs surviennent souvent au moment des règles et il peut également y avoir un écoulement marron.

L’infertilité

L’endométriose est l’une des principales causes d’infertilité chez les femmes, puisqu’elle touche entre 30 et 40% d’entre elles.

L’endométriose affecte la fertilité féminine de multiples façons : adhérences, problèmes endocriniens, kystes, inflammation, oxydation, etc. mais les recherches continuent pour trouver les causes et pour proposer les meilleures solutions aux femmes en désir d’enfant.

Les adhérences entraînent des modifications de l’anatomie pelvienne entravant les mécanismes de la reproduction : l’accolement des tissus peut changer la forme et la position des organes et altérer leur bon fonctionnement : mobilité des trompes, obstruction des trompes, impossibilité d’expulser l’ovocyte lorsque l’ovaire est entouré de tissu fibreux par exemple.

Les endométriomes ovariens peuvent affecter la fertilité, et ce d’autant plus qu’ils sont volumineux. En effet, bien souvent, leur ablation s’accompagne d’une réduction de la taille de l’ovaire et donc d’une diminution de la réserve ovocytaire (dont le marqueur est l’AMH).

Les dysfonctionnements ovariens tels que le fait d’avoir une ovulation de mauvaise qualité ou de ne pas ovuler sont plus fréquents chez les femmes atteintes d’endométriose et ce, même pour des femmes atteintes d’endométriose superficielle. En effet, la maturation de l’ovocyte et le processus d’ovulation semblent être modifiés chez les femmes atteintes d’endométriose.

La fatigue

La fatigue est un symptôme largement sous-estimé de l’endométriose qui affecte pourtant la majorité d’entre elles et est assez peu étudié dans la littérature scientifique[2]. Ainsi, selon une étude suisse qui date de 2018, 50,7 % des femmes atteintes d’endométriose souffriraient de fatigue chronique[3]. Selon l’enquête réalisée par l’association EndoFrance c’est 54 % d’entre elles[4].

Cette fatigue affecte profondément la qualité de vie des femmes atteintes de la maladie. Elle est également associée, selon cette même enquête d’Endofrance, à la multiplication par sept de l’insomnie, à la multiplication par quatre de la dépression, à deux fois plus de douleurs et une fois et demie plus de stress dû à la vie professionnelle.

Sur le sujet, je vous invite à aller lire mon article écrit pour la marque JollyMama.

Les saignements

Les règles abondantes

Les femmes atteintes d’endométriose peuvent également avoir des saignements très abondants lors des règles que ce soit en quantité ou sur la durée. On parle alors de ménorragies.

Les saignements peuvent durer plus longtemps que d’habitude (la durée « normale » des règles se situe entre 3 et 7 jours) et il peut y avoir des caillots ou d’autres écoulements inhabituels.

Ce symptôme peut entraîner une anémie et donc augmenter la fatigue chronique.

En dehors des règles

Appelés aussi spottings ou “métrorragies”, ces saignements peuvent se produire à tout moment du cycle menstruel, mais ils sont plus fréquents en dehors de la période de menstruation. Les saignements peuvent être légers ou abondants et peuvent être accompagnés de douleurs pelviennes ou de crampes.

Il est important de noter que tous les saignements en dehors des règles ne sont pas causés par l’endométriose. D’autres causes possibles incluent des déséquilibres hormonaux, des fibromes utérins, des polypes, des infections pelviennes, des troubles de la coagulation du sang, etc. Il est important de consulter quand c’est le cas.

A la défécation

Les saignements au moment de l’évacuation des selles peuvent être causés par des lésions d’endométriose sur ou près du rectum. Les lésions d’endométriose peuvent irriter la muqueuse rectale, provoquant des saignements pendant les selles.

Les saignements peuvent être légers ou abondants et peuvent être associés à des douleurs abdominales, des crampes ou des douleurs pelviennes, des ballonnements et des modifications de la texture et de la couleur des selles.

A la miction

L’endométriose peut causer des saignements pendant la miction chez certaines femmes. Ces saignements sont causés par des lésions d’endométriose sur ou près de la vessie, ce qui peut provoquer une irritation ou une inflammation de la muqueuse de la vessie. Ces saignements peuvent aussi être causés par des lésions sur les uretères (canaux qui relient les reins à la vessie) et des reins.

Les saignements pendant la miction peuvent être légers ou abondants et peuvent être associés à une douleur ou une sensation de brûlure lors de la miction, ainsi qu’à une envie fréquente d’uriner.

Si vous présentez des saignements pendant la miction, il est INDISPENSABLE de consulter rapidement un médecin pour un diagnostic et un traitement médical et/ou chirurgical appropriés. Les lésions sur les uretères sont les lésions les plus dangereuses de l’endométriose car elles peuvent empêcher la vidange du rein et causer une nécrose.

Focus sur la cystite interstitielle Attention : toutes les envies fréquentes d’uriner ne sont pas forcément causées par des lésions d’endométriose sur la vessie.   Elles peuvent avoir un certain nombre d’autres causes et notamment être causées par une cystite interstitielle. Un grand nombre de femmes souffrant de douleurs pelviennes cumulent les deux pathologies. Qu’est-ce que la cystite interstitielle ? Appelée aussi syndrome de la vessie douloureuse/hyperactive, la cystite interstitielle donne l’impression d’avoir des infections urinaires à répétition alors qu’il n’y a pas de germe. Alors que la cystite « classique » est une inflammation de la vessie causée par des bactéries, qui peut être traitée par des antibiotiques, la cystite interstitielle n’est pas une infection urinaire bactérienne.   C’est une maladie inflammatoire de la vessie qui se caractérise par des envies anormales d’uriner (envies pressantes et/ou fréquentes) et par des douleurs importantes dans le bas ventre et la vessie, au niveau de l’urètre (canal transportant l’urine de la vessie vers l’extérieur) ou au niveau du vagin chez les femmes, parfois accompagnées d’une difficulté à uriner. La maladie évolue par poussées entrecoupées de périodes de diminution des symptômes. Elle dure dans le temps, les causes ne sont pas élucidées : c’est une affection chronique La sévérité des symptômes est variable d’une personne à l’autre. Les douleurs associées à la cystite interstitielle sont identiques à celles de l’endométriose et le diagnostic peut être difficile à faire.

Les troubles digestifs

Beaucoup de femmes atteintes d’endométriose connaissent ou ont connu des troubles digestifs : ballonnements, diarrhée, constipation, une alternance des deux, gaz et flatulences, douleurs abdominales, nausées, vomissements, syndrome de l’intestin irritable, etc.

Il a été mis en évidence que les femmes atteintes d’endométriose ont une hypersensibilité viscérale et une proportion plus élevée de troubles fonctionnels intestinaux, de syndrome du côlon irritable et d’hyperperméabilité intestinale, cette dernière étant elle aussi vecteur d’inflammation.

Ainsi, les symptômes digestifs surviennent chez environ 80-90% des patientes atteintes d’endométriose[5].

Et sur les 90 % des femmes atteintes d’endométriose qui subissent des problèmes gastro-intestinaux, seulement 7,6 % d’entre elles ont des lésions d’endométriose sur le tube digestif[6].

Une étude[7] a ainsi démontré que les patientes atteintes d’endométriose présentaient « une aggravation significative des douleurs abdominales, de la constipation, des ballonnements et des flatulences, de l’urgence de la défécation et de la sensation d’évacuation incomplète » tout en notant que la localisation spécifique des lésions n’était pas associée aux symptômes (à l’exception d’une augmentation des nausées et des vomissements chez celles qui avaient une endométriose dans ou à proximité de l’intestin).

Plusieurs informations sont importantes à retenir concernant les problèmes digestifs liés à l’endométriose :

• l’endométriose provoque un tissu cicatriciel (les adhérences) qui peut lier les organes abdominaux, ralentir les intestins et jouer sur une digestion optimale
• les ballonnements abdominaux figuraient parmi les marqueurs particulièrement forts de l’endométriose recto-vaginale, avec une prévalence prédictive de 89 % – contre 10 % lorsque le symptôme était absent[8]
• Les symptômes associés aux lésions digestives sont variables et peuvent être aigus ou chroniques. Ils comprennent des métrorragies (saignements utérins irréguliers entre les règles), de la diarrhée, des ménorragies (saignements abondants et prolongés pendant les règles), des douleurs rectales, des douleurs aux épaules, des ténesmes (crampes rectales), des dyspareunies et, bien sûr, des ballonnements[9]
• La difficulté de diagnostic de l’endométriose gastro-intestinale est liée au fait que ces symptômes sont souvent associés à d’autres maladies digestives

Par ailleurs, bien que l’endométriose puisse à elle toute seule être à l’origine des difficultés digestives, d’autres pathologies peuvent être associées à l’endométriose et causer des problèmes digestifs.

Ainsi, de nombreux diagnostics (et erreurs de diagnostic car l’endométriose digestive a en effet la propension à imiter d’autres pathologies intestinales) peuvent être posés chez les patientes atteintes d’endométriose en complément de l’endométriose. Il s’agit notamment du syndrome de l’intestin irritable (SII), de la candidose (ou SIFO), des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, de la prolifération bactérienne de l’intestin grêle (SIBO), de la maladie cœliaque et de la gastroparésie, entre autres.

Focus sur l’adénomyose L’adénomyose est une forme d’endométriose dans laquelle les lésions sont situées dans le muscle de l’utérus, appelé myomètre. On retrouve différentes formes d’adénomyose :   – diffuse : de nombreux foyers sont disséminés sur l’ensemble du muscle utérin – focale : un ou quelques foyers localisés sur le muscle de l’utérus – externe : c’est lorsque l’endométriose pelvienne profonde vient infiltrer le muscle de l’utérus Ces lésions saignent tous les mois sous l’effet des variations hormonales du cycle menstruel. Ces saignements peuvent provoquer une inflammation et une hypertrophie des tissus environnants. Cela peut se traduire en termes de symptômes par : – des douleurs menstruelles intenses – des saignements menstruels abondants et prolongés – des douleurs pelviennes chroniques, y compris des douleurs pendant les rapports sexuels – une sensation de lourdeur ou d’enflure dans la région pelvienne – des crampes abdominales – des douleurs pendant les mouvements intestinaux ou la miction – une sensibilité ou une douleur dans la région utérine lors de la palpation abdominale Les mécanismes exacts de développement de l’adénomyose ne sont pas encore complètement compris, mais certaines hypothèses ont été proposées. Il est possible que l’adénomyose soit causée par une perturbation de la jonction entre l’endomètre et le myomètre, permettant ainsi à l’endomètre de s’infiltrer dans le muscle utérin.   Pour en savoir plus sur l’adénomyose, vous pouvez consulter le site d’EndoFrance.

Comment savoir si ces symptômes sont liés à l’endométriose ?

Aujourd’hui, le moyen de diagnostic recommandé et privilégié par les médecins pour l’endométriose est l’échographie endo-vaginale. L’échographie endo-vaginale consiste à insérer une sonde dans le vagin pour regarder dans le petit bassin s’il y a des lésions d’endométriose, leur localisation et leur taille.

Cette technique ne peut pas pas être pratiquée chez les femmes n’ayant jamais eu de rapports intimes. Par ailleurs, elle ne permet pas de diagnostiquer ou de suivre l’évolution des lésions situées dans la partie haute du corps (au-dessus du nombril, comme les lésions thoraciques par exemple). Elle est également moins performante lorsqu’il s’agit de lésions profondes ou que le diagnostic tarde à être posé.

Dans ces différents cas, l’IRM (ou imagerie par résonance magnétique) est privilégiée. Elle est plus précise et permet de faire un diagnostic complet des lésions dans tout le corps.

Ces deux techniques doivent être réalisées dans des centres spécialisés où des radiologues spécialistes de l’endométriose lisent les images. Un radiologue non suffisamment formé peut ne pas voir certaines lésions à l’échographie ou à l’IRM.

Par ailleurs, de toutes petites lésions d’endométriose peuvent passer inaperçues même à l’IRM. Et aujourd’hui on sait que la quantité et le volume des lésions ne sont pas corrélés au niveau de douleurs ressenti. Il est possible d’avoir de toutes petites lésions, invisibles à l’IRM, et d’avoir des douleurs très intenses.

Comment savoir alors si ce sont effectivement des lésions d’endométriose qui déclenchent les douleurs ?

Aujourd’hui, le seul moyen de diagnostic vraiment infaillible de l’endométriose est la coelioscopie diagnostique. Elle consiste à faire des petites incisions dans le ventre pour introduire une caméra et aller voir s’il y a des lésions et potentiellement récupérer un petit bout de la lésion pour la faire analyser et confirmer le diagnostic.

Malheureusement, elle n’est aujourd’hui plus recommandée ni pratiquée car elle est trop invasive.

Pour aller plus loin :
Haute autorité de santé, Prise en charge de l’endométriose, Démarche diagnostique et traitement médical, Décembre 2017

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[1] TAYLOR Hugh S, KOTLYAR Alexander M, FLORES Valerie A, Endometriosis is a chronic systemic disease: clinical challenges and novel innovations The Lancet, Volume 397, ISSUE 10276, P839-852, February 27, 2021, DOI:https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)00389-5

[2] Ramin-Wright A, Schwartz ASK, Geraedts K, Rauchfuss M, Wölfler MM, Haeberlin F, von Orelli S, Eberhard M, Imthurn B, Imesch P, Fink D, Leeners B. Fatigue – a symptom in endometriosis. Hum Reprod. 2018 Aug 1;33(8):1459-1465. doi: 10.1093/humrep/dey115. PMID: 29947766.

[3] Ramin-Wright A, Schwartz ASK, Geraedts K, Rauchfuss M, Wölfler MM, Haeberlin F, von Orelli S, Eberhard M, Imthurn B, Imesch P, Fink D, Leeners B. Fatigue – a symptom in endometriosis. Hum Reprod. 2018 Aug 1;33(8):1459-1465. doi: 10.1093/humrep/dey115. PMID: 29947766.

[4] EndoFrance, Gedeon Richter et Ipsos, Enquête sur le parcours des femmes souffrant d’endométriose, juin 2020

[5] Maroun P, Cooper MJ, Reid GD, Keirse MJ. Relevance of gastrointestinal symptoms in endometriosis. Aust N Z J Obstet Gynaecol. 2009 Aug;49(4):411-4. doi: 10.1111/j.1479-828X.2009.01030.x. PMID: 19694698.

[6] Maroun P, Cooper MJ, Reid GD, Keirse MJ. Relevance of gastrointestinal symptoms in endometriosis. Aust N Z J Obstet Gynaecol. 2009 Aug;49(4):411-4. doi: 10.1111/j.1479-828X.2009.01030.x. PMID: 19694698.

[7] Ek M, Roth B, Ekström P, Valentin L, Bengtsson M, Ohlsson B. Gastrointestinal symptoms among endometriosis patients–A case-cohort study. BMC Womens Health. 2015 Aug 13;15:59.

[8] Griffiths AN, Koutsouridou RN, Penketh RJ. Predicting the presence of rectovaginal endometriosis from the clinical history: a retrospective observational study. J Obstet Gynaecol. 2007 Jul;27(5):493-5. doi: 10.1080/01443610701405721. PMID: 17701798.

[9] Parr, N.J., Murphy, C., Holt, S. et al. (1988) Endometriosis and the gut. Gut, 29, 1112–1115.