Pourquoi j’ai choisi d’accompagner les femmes atteintes d’endométriose ?

Je veux transmettre ce que j’ai appris depuis le diagnostic de mon endométriose il y a six ans.

Je veux permettre à d’autres femmes de retrouver une vraie qualité de vie et de vivre sereinement avec la maladie.

Parce que les femmes atteintes d’endométriose se sentent souvent seules dans leur parcours avec la maladie : par pudeur ou par honte d’en parler autour d’elles dans leur cercles amicaux ou familiaux, par gêne dans le milieu professionnel où elles doivent s’absenter très souvent.

Parce que les femmes atteintes d’endométriose sont souvent perdues dans le parcours médical qui leur est proposé en raison du peu de temps dont disposent les médecins pour présenter la maladie à leurs patientes et discuter avec elles des options et de leurs conséquences. Beaucoup d’entre eux ne prennent pas le temps d’écouter les peurs et les inquiétudes des femmes qui les consultent alors que dans ces moments là une écoute bienveillante est plus que nécessaire.

Parce que les femmes atteintes d’endométriose sont souvent inquiètes en lisant tout et son contraire sur internet sans avoir une approche personnalisée.

Parce que, quand j’ai été diagnostiquée, j’aurais aimé trouver une oreille attentive pour parler de mes peurs et de mes angoisses.

Parce que, à chaque fois que j’avais mal, j’aurais aimé parler une femme qui était passée par là et qui aurait pu me transmettre son optimisme, me dire que ma vie serait quand même belle et que mon état pouvait s’améliorer.

Parce que, à chaque rendez-vous médical, j’aurais aimé qu’une autre femme décrypte ce que j’avais entendu et me dise qu’il existe des solutions complémentaires à celles que présentent les médecins pour gérer et réduire la douleur, diminuer le stress, limiter la propagation de la maladie, etc.

Parce que j’aurais aimé qu’une autre femme me parle de son vécu de la maladie pour que je me sente moins seule, qu’elle me transmette ses connaissances et me propose les outils qu’elle a déjà expérimentés.

Parce que j’aurais aimé qu’une autre femme passée par ces moments difficiles me dise que mon corps m’envoie le message de prendre soin de lui et qu’elle m’explique comment faire.

Parce que j’aurais aimé qu’une autre femme prenne soin de moi avant que je commence à le faire moi-même.

Parce que j’aurais aimé qu’une autre femme me dise que j’étais capable de dépasser cette épreuve et que cette épreuve me rendrait à la fois plus forte et plus douce, plus résiliente et plus fragile, plus affirmée et plus incertaine et que plus que tout elle me changerait et transformerait ma vie et ma vision du monde.

« Je suis interpellé que constater à quel point les gens laissent les autres penser à leur place. En particulier lorsqu’ils sont malades. En soi cela est compréhensible car la maladie est un traumatisme qui nous ôte nos repères et nos certitudes. Face à elle, nous sommes comme infantilisés et, du coup, nous avons tendance à remettre notre pouvoir à une autorité extérieure, un “bon parent”, un soignant, notre thérapeute ou notre médecin. Le transfert est facile. Mais je crois qu’un bon thérapeute ou un bon médecin doit aider les patients à trouver leur propre pouvoir. »

Thierry Janssen

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