Les symptômes de l’endométriose sont multiples et pour la plupart non spécifiques de cette maladie. La douleur est le symptôme principal mais on retrouve aussi les saignements, les problèmes digestifs, les problèmes urinaires, l’infertilité, la fatigue chronique, etc. Cet article présente de manière exhaustive les différents symptômes qui peuvent être rencontrés lorsqu’on est atteinte endométriose parce qu’être correctement informée c’est déjà reprendre du pouvoir sur la maladie. Cela permet aussi d’éventuellement insister lors d’une errance médicale et d’être enfin diagnostiquée. Et cela permet également d’associer à l’endométriose des symptômes que l’on ne pensait pas causés par cette maladie car ils semblaient très éloignés (douleurs à l’épaule, douleurs dans les jambes, etc.). Revue détaillée de ces symptômes et explications de leurs causes.
L’endométriose touche entre une femme sur 5 et une femme sur 10 en âge de procréer. L’errance diagnostique est extrêmement longue – 7 ans (certaines études indiquent même 10 ans (dernière publication de la cohorte Compare). Et pourtant cette maladie est particulièrement invalidante en raison des très nombreux symptômes qu’elle peut causer : douleurs (pelviennes, digestives, urinaires, sexuelles, neuropathiques et bien d’autres), infertilité, fatigue chronique, problèmes digestifs, problèmes urinaires, etc. qui ont un impact énorme sur le quotidien des femmes qui en souffrent : impossibilité de travailler, d’avoir une vie sociale, de s’occuper de ses enfants voire de faire ses courses, de prendre une douche ou de se préparer à manger.
Certains expliquent ce délai par le fait que cette maladie touche une zone encore « tabou » du corps de la femme et qu’elle se manifeste par des symptômes très variés et peu spécifiques.
Pour moi, les problèmes résident ailleurs :
Et alors que l’on peut être persuadée que ces douleurs et ces autres symptômes ne sont pas normaux, que ces douleurs sont intolérables et qu’elles sont le signe d’une pathologie, il arrive que nous soyons renvoyées chez nous avec une ordonnance pour du Spa..on ou de l’Ant..dys ou ballotées d’un médecin à l’autre, et aucun d’entre eux n’est spécialiste de la maladie et capable de la détecter.
En 2018, la Haute autorité de santé a indiqué dans une de ses publications : « L’endométriose reste une maladie parfois mal repérée, dont la prise en charge est souvent insuffisamment coordonnée pouvant conduire à un retard diagnostic. »
Et elle a proposé des pistes pour améliorer la prise en charge des patientes et notamment la mise en place de centres spécialisés de dépistage précoce et de prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose qui sont actuellement expérimentés dans plusieurs structures hospitalières.
Dans tous les cas, il me paraît fondamental que chaque femme soit mieux informée du large éventail de symptômes qu’elle peut provoquer et qui peuvent imiter d’autres affections afin qu’elle retrouve un peu de pouvoir sur ce parcours médical et qu’elle puisse insister quand elle comprend qu’elle coche un certain nombre de ces symptômes.
Parmi les idées reçues particulièrement véhiculées par les médias mais aussi dans les conversations sociales, il y a le fait que l’endométriose se manifeste forcément par des douleurs de règles. Et que s’il n’y a pas de douleurs de règles, ce n’est pas de l’endométriose.
Cette information est complètement fausse. Certaines femmes peuvent avoir des douleurs à plein d’autres moments du cycle et pas du tout pendant les règles.
Les douleurs ne sont d’ailleurs pas localisées uniquement dans le bas du ventre. Certaines femmes vont pouvoir avoir des douleurs dans les épaules (qui sont des douleurs projetées d’une lésion au diaphragme) ou des douleurs dans les jambes (douleurs neuropathiques ou congestives qui sont une répercussion de lésions dans le bassin).
Certaines femmes peuvent d’ailleurs ne pas avoir de douleurs du tout et avoir d’autres symptômes comme des troubles urinaires, des troubles digestifs, de la fatigue.
Pour en savoir plus sur ces idées reçues liées à l’endométriose, rendez-vous à cet article.
On le voit les douleurs localisées dans les jambes ou au niveau des épaules peuvent être particulièrement difficiles à relier à une maladie dite « gynécologique » dont l’origine serait située au niveau de l’utérus.
Par ailleurs, des symptômes digestifs tel qu’un syndrome de l’intestin irritable sont très très souvent liés à l’endométriose (90% des femmes de l’endométriose ont un SII) mais très rares sont les gastro-entérologues pensant faire des recherches de ce côté-là.
Enfin, beaucoup de femmes culpabilisent ou prennent sur elles lors de douleurs pendant les rapports alors que ce type de douleurs est très spécifique de l’endométriose. Mais seulement une femme sur deux est interrogée sur sa sexualité durant son parcours diagnostique…
Par ailleurs, le nombre et l’intensité des symptômes ne sont pas corrélés à la gravité de la maladie. Et cela est tout particulièrement vrai pour la douleur.
Il arrive que des femmes avec une endométriose très développée (dite profonde, digestive, urinaire, etc.) aient moins de douleurs que des femmes avec une endométriose légère (dite superficielle dans les termes médicaux).
L’intensité de la douleur et plus généralement des symptômes ne permet pas de juger de l’étendue ou de la gravité de la maladie.
L’endométriose est diagnostiquée chez près de 40 % parmi les femmes qui souffrent de douleurs pelviennes chroniques, en particulier au moment des règles.
C’est une maladie caractérisée par la présence anormale de cellules ressemblant aux cellules de l’endomètre (la muqueuse qui tapissent l’intérieur de l’utérus) en dehors de la cavité utérine. Ces cellules, qui ont une composition similaire mais non identique, se fixent sur différents organes du corps humain.
Les organes les plus souvent touchés sont :
Les lésions peuvent également toucher :
Ces lésions se comportent comme les cellules de l’endomètre et réagissent donc aux variations hormonales féminines, et particulièrement aux variations des œstrogènes.
Elles provoquent différents symptômes pouvant être très handicapants pour la femme atteinte de la maladie, parmi lesquels des douleurs pelviennes, des douleurs neuropathiques, des problèmes digestifs, une infertilité, des troubles urinaires, de la fatigue chronique, des douleurs à l’épaule. Les symptômes ne se limitent donc pas uniquement à l’appareil gynécologique.
L’endométriose est régulièrement présentée comme une maladie gynécologique hormonale. Cette définition est à mon sens trop restrictive pour différentes raisons.
D’abord, l’endométriose ne touche pas que l’appareil gynécologique que ce soit en termes de lésion ou en termes de symptômes.
Par ailleurs, l’origine de l’endométriose n’est aujourd’hui pas clairement identifiée même si les lésions ont une composition semblable à l’endomètre issu de l’utérus. Plusieurs hypothèses mêlant la piste immunitaire, la piste embryologique, la piste lymphatique sont aujourd’hui explorées.
Cette origine encore inconnue remet également en cause la composante uniquement hormonale de l’endométriose. Les lésions réagissent en effet aux hormones féminines (progestérone et œstrogènes) de la même manière que l’endomètre. Cependant, de nombreux autres mécanismes influenceraient l’émergence et le développement de cette maladie (et notamment état du microbiote et système digestif, système nerveux, système immunitaire et inflammation).
La revue The Lancet[1] parle ainsi de « maladie systémique » et propose de revoir complètement l’approche médicale actuellement adoptée (un traitement hormonal pour soulager les douleurs et essayer de stopper le développement de la maladie) : « l’endométriose affecte le métabolisme du foie et du tissu adipeux, entraîne une inflammation systémique et modifie l’expression des gènes dans le cerveau, ce qui provoque une sensibilisation à la douleur et des troubles de l’humeur. L’effet complet de la maladie n’est pas pleinement reconnu et va bien au-delà du bassin. La reconnaissance de l’étendue de la maladie facilitera le diagnostic clinique et permettra un traitement plus complet que celui actuellement disponible. Les progestatifs et les contraceptifs oraux à faible dose sont inefficaces chez un tiers des femmes symptomatiques dans le monde, probablement en raison de la résistance à la progestérone. »
[sharethis-inline-buttons]La douleur pelvienne est le symptôme le plus courant de l’endométriose, puisqu’elle touche jusqu’à 90 % des femmes qui sont atteintes de la maladie.
La douleur peut être sévère, aiguë, sourde ou accompagnée de crampes et peut survenir à tout moment, bien qu’elle soit plus fréquente pendant les règles. La douleur peut également survenir pendant l’ovulation, les rapports sexuels, les selles ou la miction. L’intensité de la douleur n’est pas nécessairement liée à la gravité de la maladie.
Les femmes atteintes d’endométriose peuvent ressentir de fortes douleurs pendant les menstruations.
Ces douleurs sont souvent dues à des spasmes et des crampes ou à de l’inflammation. La douleur peut être tellement forte qu’elle interfère avec les activités quotidiennes et peut s’accompagner de nausées, de vomissements ou de diarrhées.
Il n’est pas normal d’avoir mal pendant les règles, encore plus quand ces douleurs sont handicapantes dans le quotidien. Cela doit alerter.
Les rapports sexuels douloureux sont un symptôme courant de l’endométriose. La douleur peut être profonde ou aiguë et peut survenir pendant ou après les rapports sexuels.
Le fait qu’une crise de douleur / crise d’endométriose se déclenche au moment de l’orgasme ou juste après l’orgasme est un symptôme très typique de l’endométriose.
Les femmes peuvent également ressentir des douleurs dans la région pelvienne ou dans le bas du dos pendant ou après les rapports sexuels.
Les femmes atteintes d’endométriose peuvent ressentir des douleurs lors de la défécation ou de la miction, en particulier pendant les règles. Cette douleur peut être due à l’inflammation et à la cicatrisation que le tissu endométrial peut provoquer dans la région pelvienne.
Les douleurs dans le bas du dos ou au niveau des lombaires peuvent être dues à plusieurs causes :
Sur le sujet, pour mieux comprendre, approfondir et trouver des solutions, je vous invite à lire mon article de blog : Comment soulager les douleurs d’endométriose en agissant sur sa posture ?
Certaines douleurs liées à l’endométriose peuvent se produire dans les jambes.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette localisation des douleurs :
Comme pour les douleurs dans les jambes, les douleurs dans les épaules sont souvent des douleurs projetées.
Les douleurs dans l’épaule sont la plupart du temps liées à une lésion sur le diaphragme. Et il se trouve que les nerfs du diaphragme et de la peau de l’épaule se situent au même niveau.
Les douleurs peuvent survenir dans les deux épaules, avec une prépondérance pour les douleurs dans l’épaule droite.
La plupart du temps causées par une endométriose ombilicale, les douleurs se manifestent souvent durant les règles. Elles peuvent être accompagnées par une sensation d’induration, ou un écoulement marron. L’atteinte du nombril par l’endométriose est rare.
A l’instar de l’endométriose ombilicale, il arrive que l’endométriose se développe sur les cicatrices (en particulier les cicatrices de césarienne mais aussi d’épisitiomie par exemple). Les douleurs surviennent souvent au moment des règles et il peut également y avoir un écoulement marron.
L’endométriose est l’une des principales causes d’infertilité chez les femmes, puisqu’elle touche entre 30 et 40% d’entre elles.
L’endométriose affecte la fertilité féminine de multiples façons : adhérences, problèmes endocriniens, kystes, inflammation, oxydation, etc. mais les recherches continuent pour trouver les causes et pour proposer les meilleures solutions aux femmes en désir d’enfant.
Les adhérences entraînent des modifications de l’anatomie pelvienne entravant les mécanismes de la reproduction : l’accolement des tissus peut changer la forme et la position des organes et altérer leur bon fonctionnement : mobilité des trompes, obstruction des trompes, impossibilité d’expulser l’ovocyte lorsque l’ovaire est entouré de tissu fibreux par exemple.
Les endométriomes ovariens peuvent affecter la fertilité, et ce d’autant plus qu’ils sont volumineux. En effet, bien souvent, leur ablation s’accompagne d’une réduction de la taille de l’ovaire et donc d’une diminution de la réserve ovocytaire (dont le marqueur est l’AMH).
Les dysfonctionnements ovariens tels que le fait d’avoir une ovulation de mauvaise qualité ou de ne pas ovuler sont plus fréquents chez les femmes atteintes d’endométriose et ce, même pour des femmes atteintes d’endométriose superficielle. En effet, la maturation de l’ovocyte et le processus d’ovulation semblent être modifiés chez les femmes atteintes d’endométriose.
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La fatigue est un symptôme largement sous-estimé de l’endométriose qui affecte pourtant la majorité d’entre elles et est assez peu étudié dans la littérature scientifique[2]. Ainsi, selon une étude suisse qui date de 2018, 50,7 % des femmes atteintes d’endométriose souffriraient de fatigue chronique[3]. Selon l’enquête réalisée par l’association EndoFrance c’est 54 % d’entre elles[4].
Cette fatigue affecte profondément la qualité de vie des femmes atteintes de la maladie. Elle est également associée, selon cette même enquête d’Endofrance, à la multiplication par sept de l’insomnie, à la multiplication par quatre de la dépression, à deux fois plus de douleurs et une fois et demie plus de stress dû à la vie professionnelle.
Sur le sujet, je vous invite à aller lire mon article écrit pour la marque JollyMama.
Les femmes atteintes d’endométriose peuvent également avoir des saignements très abondants lors des règles que ce soit en quantité ou sur la durée. On parle alors de ménorragies.
Les saignements peuvent durer plus longtemps que d’habitude (la durée « normale » des règles se situe entre 3 et 7 jours) et il peut y avoir des caillots ou d’autres écoulements inhabituels.
Ce symptôme peut entraîner une anémie et donc augmenter la fatigue chronique.
Appelés aussi spottings ou « métrorragies », ces saignements peuvent se produire à tout moment du cycle menstruel, mais ils sont plus fréquents en dehors de la période de menstruation. Les saignements peuvent être légers ou abondants et peuvent être accompagnés de douleurs pelviennes ou de crampes.
Il est important de noter que tous les saignements en dehors des règles ne sont pas causés par l’endométriose. D’autres causes possibles incluent des déséquilibres hormonaux, des fibromes utérins, des polypes, des infections pelviennes, des troubles de la coagulation du sang, etc. Il est important de consulter quand c’est le cas.
Les saignements au moment de l’évacuation des selles peuvent être causés par des lésions d’endométriose sur ou près du rectum. Les lésions d’endométriose peuvent irriter la muqueuse rectale, provoquant des saignements pendant les selles.
Les saignements peuvent être légers ou abondants et peuvent être associés à des douleurs abdominales, des crampes ou des douleurs pelviennes, des ballonnements et des modifications de la texture et de la couleur des selles.
L’endométriose peut causer des saignements pendant la miction chez certaines femmes. Ces saignements sont causés par des lésions d’endométriose sur ou près de la vessie, ce qui peut provoquer une irritation ou une inflammation de la muqueuse de la vessie. Ces saignements peuvent aussi être causés par des lésions sur les uretères (canaux qui relient les reins à la vessie) et des reins.
Les saignements pendant la miction peuvent être légers ou abondants et peuvent être associés à une douleur ou une sensation de brûlure lors de la miction, ainsi qu’à une envie fréquente d’uriner.
Si vous présentez des saignements pendant la miction, il est INDISPENSABLE de consulter rapidement un médecin pour un diagnostic et un traitement médical et/ou chirurgical appropriés. Les lésions sur les uretères sont les lésions les plus dangereuses de l’endométriose car elles peuvent empêcher la vidange du rein et causer une nécrose.
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