
Endométriose profonde ? Endométriose superficielle ? Endométriose ovarienne ? Vous avez été diagnostiquée d’une de ces formes d’endométriose et vous ne savez pas à quoi cela correspond et ce que cela implique en termes de suivi médical et de traitement. Vous vous interrogez sur le lien avec le stade de la maladie. On fait le point ensemble.
L’endométriose est une maladie chronique inflammatoire systémique fréquente, retrouvée chez 10 % à 15 % des femmes en âge de procréer. Elle se caractérise par la présence anormale de cellules ressemblant aux cellules de l’endomètre (la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus) en dehors de la cavité utérine. Ces cellules, qui ont une composition similaire mais non identique, se fixent sur différents organes du corps humain. Ainsi l’ensemble du corps peut être concerné par les lésions d’endométriose. Si les lésions sont majoritairement retrouvées dans la région du bassin lors d’un diagnostic mais la zone de l’abdomen et du thorax peuvent aussi être concernées.
Que ce soit dans le bassin, l’abdomen ou le thorax, les lésions peuvent apparaître à peu près partout. Des lésions ont même été retrouvées très exceptionnellement au niveau du cerveau. La région la plus concernée reste le bassin, dans lequel les organes les plus souvent touchés sont :
Les lésions peuvent également toucher :
Ces lésions se comportent comme les cellules de l’endomètre et réagissent donc aux variations hormonales féminines, et particulièrement aux variations des œstrogènes.
Elles provoquent différents symptômes pouvant être très handicapants pour la femme atteinte de la maladie, parmi lesquels des douleurs pelviennes, des douleurs neuropathiques, des problèmes digestifs, une infertilité, des troubles urinaires, de la fatigue chronique, des douleurs à l’épaule. Les symptômes ne se limitent donc pas uniquement à l’appareil gynécologique.
Les lésions d’endométriose sont retrouvées le plus fréquemment dans le bassin. Celles-ci sont classées en 3 groupes :
Appelée aussi endométriose péritonéale, l’endométriose superficielle est la forme d’endométriose la plus courante. Elle représente environ 80 % de l’ensemble des diagnostics d’endométriose.
Elle se manifeste par les lésions de petite taille, dont la profondeur d’invasion ne dépasse pas les 5 millimètres. Les lésions sont limitées au péritoine (membrane qui tapisse la cavité abdomino-pelvienne et tous les viscères qu’elle contient – le numéro 1 sur le schéma ci-contre).

L’échographie endovaginale (appelée aussi échographie abdomino-pelvienne) est l’examen radiologique de référence pour diagnostiquer l’endométriose superficielle.
Il faut savoir que certaines lésions peuvent être tellement petites qu’elles ne se voient pas à l’échographie. Et la taille des lésions n’étant pas proportionnelle aux douleurs ressenties, il peut tout de même y avoir de l’endométriose sans qu’elle soit diagnostiquée à l’échographie.
Par ailleurs, il est indispensable de passer cet examen d’imagerie avec un échographiste spécialiste de l’endométriose. Très peu de radiologues et échographistes sont formés à diagnostiquer l’endométriose.
Afin d’obtenir une meilleure détection de certaines lésions d’endométriose, l’échographie pelvienne est réalisée par voie endovaginale (la sonde de l’échographe est placée dans le vagin, ce qui permet d’obtenir des images de très bonne qualité).
Cet examen n’est pas possible pour les jeunes filles et les femmes n’ayant jamais eu de rapports sexuels. Dans ces cas, l’IRM sera préféré.
D’une femme à l’autre, les symptômes peuvent être extrêmement différents allant d’aucun ressenti / aucun symptôme à des douleurs très invalidantes, des problèmes digestifs, des difficultés urinaires, de l’infertilité même si les organes ne présentent pas de lésions. C’est la répercussion de l’inflammation causée par les lésions qui peut être responsable des symptômes.
La plupart du temps et en fonction des symptômes ressentis par la femme amenée à consulter, un traitement hormonal en continu sera proposé.
L’endométriose ovarienne correspond à ce qu’on appelle les kystes d’endométriose ovariens ou les endométriomes.
Les kystes ovariens peuvent se former sur un seul ovaire ou sur les deux, même s’ils sont plus fréquemment retrouvés du côté gauche. Leur taille est généralement comprise entre 3 à 5 cm. Mais ils peuvent mesurer seulement quelques millimètres pour les plus petits, et jusqu’à 15 cm pour les plus gros (cela équivaut à la taille d’un pamplemousse).
Les endométriomes sont des kystes ovariens bénins, au sens où ils ne sont pas considérés comme cancéreux même s’ils peuvent affecter la fertilité ou générer d’autres troubles.
15 à 40 % des femmes atteintes d’endométriose présentent des endométriomes ovariens (source : Luna Endométriose).
L’examen de première intention et de référence pour le diagnostic des kystes ovariens endométriosiques est l’échographie pelvienne, réalisée par voie vaginale par un radiologue expert de l’endométriose. Comme pour le diagnostic de l’endométriose superficielle, cet examen ne peut pas être pratiqué pour les jeunes filles et les femmes n’ayant jamais eu de rapports sexuels. Dans ces cas, l’IRM est l’examen de référence.
Les symptômes de l’endométriose ovarienne ne sont pas différents de ceux générés par l’endométriose superficielle. Les endométriomes peuvent entraîner des douleurs importantes durant les règles ou en dehors des règles et notamment à l’ovulation, mais pas seulement. On retrouve aussi des troubles urinaires, des saignements entre les règles, des douleurs durant les rapports sexuels, de l’infertilité…
Ils peuvent également ne générer aucun symptôme, c’est-à-dire qu’ils ne causeront pas forcément de la douleur, de l’infertilité ou d’autres troubles au quotidien.
Pour en savoir plus sur l’impact des kystes endométriosiques sur la fertilité, je vous invite à consulter cet article : https://www.gyneco-online.com/fertilite/endometriome-ovarien-indication-medicale-chez-les-patientes-presentant-un-endometriome
En médecine conventionnelle, deux pistes peuvent être suivies pour traiter l’endométriose ovarienne :
L’endométriose profonde, appelée aussi endométriose sous-péritonéale, se caractérise par des lésions d’endométriose qui s’infiltrent dans les organes pelviens (rectum, le côlon, le sigmoïde, la jonction recto-sigmoïdienne, vessie, ligaments utéro-sacrés, les uretères, l’appendice, l’iléon terminal) ou qui pénètrent dans le péritoine sur plus de 5 millimètres.
Les lésions peuvent également se développer entre les organes pelviens comme dans le cul de sac vaginal par exemple.
La localisation la plus fréquente des lésions d’endométriose profonde est située entre le rectum et le vagin, dans la « cloison recto-vaginale ».
Ainsi, les lésions qui touchent le rectum sont souvent regroupées sous le nom de nodules de la cloison recto-vaginale (NCRV) en raison de leur accolement avec le torus utérin et le fornix vaginal postérieur.
Même si l’endométriose est une maladie « bénigne » au sens où elle ne remet pas en cause le pronostic vital de la femme qui en est atteinte, il faut savoir que les lésions d’endométriose profonde sont des lésions qui peuvent être dangereuses notamment lorsqu’elles touchent les uretères ou qu’elles infiltrent profondément le tube digestif.
L’endométriose profonde peut être diagnostiquée grâce à une échographie pelvienne endo-vaginale (ou endo-rectale) uniquement pour les jeunes filles et femmes ayant déjà eu des rapports sexuels ou grâce à une IRM réalisés par un radiologue spécialiste de l’endométriose pour toutes les femmes.
Comme l’endométriose superficielle et l’endométriose ovarienne, les symptômes sont très variables d’une femme à l’autre et dans le temps.
Il est important de rappeler ici que la sévérité des lésions n’est pas corrélée à la sévérité des symptômes ressentis. Certaines femmes avec une endométriose superficielle pourront ressentir plus de douleurs et autres symptômes que des femmes avec une endométriose profonde.
Pour aller plus loin sur le sujet, vous pouvez consulter l’article Les 10 principales idées reçues sur l’endométriose
Le traitement de l’endométriose profonde repose sur :
Pour en savoir sur la chirurgie de l’endométriose, je vous invite à lire l’article de blog : La chirurgie de l’endométriose : quoi, pourquoi, comment ?

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| On ne parle plus de l’endométriose en termes de stades de la maladie ! Vous êtes nombreuses à demander à connaître le stade de la maladie. Pendant un certain nombre d’année, le stade a été utilisé lors du diagnostic de l’endométriose. Mais ce n’est plus le cas aujourd’hui. A quoi font référence ces 4 stades ? La classification utilisée pour l’endométriose est celle de l’American Fertility Society définie en 1985. Cette classification a été réalisée par des chirurgiens et elle est basée sur des difficultés opératoires rencontrées lors de laparotomies. Chaque lésion en fonction des difficultés opératoires qu’elle implique obtient un nombre de points. Les implants d’endométriose au niveau du péritoine ou de l’ovaire sont classés en fonction de leur taille et de leur profondeur. Les adhérences sont comptabilisées en fonction de leur densité. Cette classification n’a qu’une valeur fonctionnelle très relative. Par exemple, on voit des formes assez sévères qui n’ont pas de symptômes et, inversement des formes légères très symptomatiques. De plus, il y a des localisations qui ne sont pas prises en compte (lésions profondes, digestives, urinaires…). Il y aurait intérêt, au plan pratique, à isoler une catégorie supplémentaire, regroupant les lésions avec un score au-delà de 70, car très parlantes au plan de la symptomatologie et sources de grandes difficultés chirurgicales. Il faudrait donc distinguer un stade IV faible et un stade IV fort, ou stade V. C’est pourquoi aujourd’hui on ne classifie plus les endométrioses en “stades” I – II – III – IV. On parle désormais de 3 types d’endométriose. Stade I – Lésions minimes Le stade I correspond à un score allant de 1 à 5. Il s’agit, en général, d’endométriose peu invalidante que ce soit en termes de douleur ou de fertilité. Pour ce stade, seulement trois ou quatre lésions sont observées et sont sans adhérences. Ce qui implique trois ou quatre endroits où les tissus de l’endomètre ont migré. La destruction de ces lésions peut facilement être réalisée par le biais d’une opération chirurgicale en utilisant des instruments très fins. Stade 2 – Lésions légères Le stade II à un score allant de 6 à 15. A ce stade, on observe des lésions qui se localisent la plupart du temps sur les ovaires, tout en entrainant des kystes. Ces derniers sont à l’origine d’extrêmes douleurs et ils perturbent le cycle de la personne atteinte. Cependant, les fragments de tissu de l’endomètre qui ont migré restent superficiels, et font moins de 5 cm non seulement sur le péritoine, mais également sur les ovaires. Aucune adhérence n’est visible. C’est à ce stade que les conséquences de l’endométriose sur la fertilité commencent à se poser. Stade 3 – Lésions modérées Le stade III correspond à un score de 16 à 40. Les implants sont multiples, superficiels et invastifs et il existe des adhérences paratubaires et périovariennes. Stade IV – Lésions sévères Le stade IV correspond à un score au-delà de 40. Il existe de nombreux foyers profonds, de gros endométriomes sur un ou les deux ovaires et de nombreuses adhérences denses, parfois avec le rectum adhérant à la partie postérieure de l’utérus |
Les autres localisations de l’endométriose, que ce soit dans le thorax, sur les cicatrices, sur le nombril ou sur le diaphragme sont beaucoup plus rares. Il est néanmoins extrêmement important d’en parler, d’informer et de sensibiliser dans la mesure où, peut-être parce qu’elles sont plus rares, bien souvent le lien n’est pas fait entre les douleurs et autres symptômes ressentis et l’endométriose elle-même.
L’endométriose thoracique est une pathologie rare mais certainement sous-estimée. Dans le cadre de l’endométriose thoracique, les lésions se situent :
L’atteinte thoracique concerne majoritairement l’hémi-thorax droit, mais il existe des cas d’atteinte à gauche ou bilatéral.
Les symptômes les plus évocateurs de l’endométriose thoracique sont :
Des symptômes comme une douleur dans le thorax, un essoufflement ou une toux peuvent exister mais ils sont moins évocateurs de l’endométriose thoraciques.
50 à 80 % des patientes atteintes d’endométriose thoracique présentent également une endométriose pelvienne, notamment en cas de pneumothorax et hémothorax se produisant durant les règles (aussi appelé cataménial).
En fonction de là où est située la lésion, trois moyens de diagnostic peuvent être utilisés :
Le traitement dépend de la localisation de la lésion :
Pour avoir plus de détails, vous pouvez consulter le site d’Endo France : https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/lendometriose-thoracique-et-diaphragmatique/
L’endométriose diaphragmatique est une forme rare d’endométriose, dans laquelle les lésions d’endométriose viennent envahier le diaphragme, le muscle situé sous les côtes et qui permet la respiration et qui sépare la cavité abdominale de la cavité thoracique.
Des douleurs à l’épaule, ou dans l’omoplate, durant les menstruations, voire en dehors des menstruations peuvent être un symptôme d’endométriose, particulièrement si la douleur est localisée dans l’épaule droite.
En effet, l’implantation de lésions d’endométriose sur le diaphragme peut causer une douleur qui irradie dans l’épaule (le plus souvent droite).
L’endométriose diaphragmatique peut affecter la respiration en engendrant des essoufflements importants à l’effort par exemple.
Les lésions du diaphragme ne sont cependant pas toujours symptomatiques. Elles peuvent également être à l’origine d’épisodes de pneumothorax (présence d’air entre les deux couches de la plèvre (la membrane mince, transparente, à deux couches qui recouvre les poumons et qui tapisse aussi l’intérieur de la paroi thoracique) récidivant pendant les règles.
Etant donné qu’il s’agit d’une forme d’endométriose, le médecin référent sera le gynécologue qui pourra prescrire des examens approfondis pour confirmer le diagnostic.
Les lésions d’endométriose du diaphragme sont le plus souvent identifiées lors d’une coelioscopie, sous la forme de microkystes noirs, placards fibreux ou orifices à travers le diaphragme.
Le diagnostic peut également être fait avec une IRM thoracique.
Dans 90% des cas, les lésions d’endométriose se trouvent au niveau de l’hémicoupole droite du diaphragme, ce qui suggère que leur apparition est liée à la théorie du reflux, combinée au sens de circulation du liquide péritonéal.
Il n’y a pas de recommandation concernant la prise en charge d’une endométriose diaphragmatique. Selon les recommandations de la HAS (2018), les données de la littérature sont insuffisantes et ne permettent pas de comparer le traitement chirurgical au traitement médical.
Cependant, en raison d’un effet favorable sur les douleurs, le traitement chirurgical peut être proposé che
