Accompagnement holistique de l'endométriose
Bertille Flory
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L’acceptation de l’endométriose, une clé pour prendre le dessus sur la maladie

4 juin 2023
Bertille Flory
Sommaire

Est-ce que je suis triste à l’idée de ne plus avoir la vie d’avant ? Est-ce que je suis en colère que ce soit moi et pas quelqu’un d’autre ? Est-ce que je suis en lutte contre cet état de fait ? Est-ce que je suis dans le déni de la situation parce que je refuse la souffrance que cette situation peut me générer ? Est-ce que je me pose beaucoup de questions sur le « pourquoi » je suis atteinte de la maladie ? Est-ce que votre esprit imagine tous pleins de scénarios où la situation aurait pu être différente (« si seulement… », « et si… ») ?

Si vous répondez oui à l’une ou plusieurs de ces questions, vous pourriez avoir de la difficulté à accepter l’endométriose. Regardons ensemble ce que cela veut dire accepter la maladie, mais aussi ce que ce n’est pas, ce que ca change au quotidien avec l’endométriose et comment faire !

Lorsqu’on reçoit un diagnostic de maladie chronique, cela peut être une expérience bouleversante. Les maladies chroniques, telles que le diabète, la maladie de Crohn, la sclérose en plaques, l’arthrite et bien d’autres encore, sont des affections qui peuvent durer souvent toute la vie et nécessiter une prise en charge continue. Il est donc essentiel d’apprendre à accepter sa maladie chronique pour pouvoir vivre pleinement sa vie malgré les défis que cela peut présenter.

Peut-on parler d’acceptation de la maladie chronique ?

Le débat est vif autour du mot à utiliser pour parler de cette notion de vivre avec la maladie chronique.

Doit-on parler d’acceptation ? d’adaptation ? d’ajustement ? d’appropriation ? de réconciliation ? d’alliance ? d’assimilation ? Tous ces mots sont relativement proches les uns des autres mais ils veulent tous dire quelque chose de différent.

Il y a quelques dizaines d’années, c’est de « deuil » qu’il était question quand on parlait de l’état émotionnel accompagnant le diagnostic d’une maladie. En effet, l’annonce d’une maladie grave signifiait souvent que la mort était la suite logique puisque beaucoup de maladies graves ne se guérissaient pas. Aujourd’hui, avec l’accroissement des maladies chroniques, le diagnostic et l’annonce de la maladie s’accompagne d’un autre processus que certains chercheurs en sociologie appellent l’appropriation.

Le terme d’ « appropriation » est désormais préféré à celui d’« acceptation » dans la mesure où :

  • la personne atteinte d’une maladie chronique doit se réorganiser pour VIVRE AVEC la maladie
  • il est très difficile de réellement « accepter » une maladie chronique.

Certains chercheurs, psychologues ou sociologues disent d’ailleurs qu’il faudrait plutôt dire qu’il s’agit d’une période où on est en capacité de supporter la situation. On « fait avec » et on reprend la vie différemment.

A l’inverse de l’acceptation qui semble être un processus passif (nous allons voir dans la suite de cet article qu’en réalité c’est tout l’inverse…), le processus d’appropriation correspond à « une stratégie active qui va être un préalable au changement de comportement pour mieux vivre avec la maladie » (Ninot et Roche, 2009).

De mon côté, je pense qu’il y a du vrai dans tous ces termes : adaptation, ajustement, appropriation, réconciliation, alliance, assimilation…

Mais que l’acceptation les précède tous. Qu’elle est fondamentale pour avancer sur le chemin de résilience et de rémission avec la maladie chronique. Je vais vous expliquer pourquoi. Lisez la suite.

Qu’est-ce que ça veut dire « l’acceptation » de la maladie chronique ?

Accepter la maladie signifie comprendre, adhérer à une réalité qui ne s’impose pas arbitrairement, mais dont on a intégré la nécessité. Accepter ce n’est pas se résigner à être malade, c’est plutôt consentir sereinement à un état de choses contre lequel on ne peut rien. Il s’agit de dire « oui » à ce qui ne peut être changé parce que cela fait partie du jeu de l’existence ; et, dans un second temps, de changer ce qui peut l’être. Accepter c’est comprendre ce qu’est la maladie pour, en même temps, mieux lutter contre elle.

L’acceptation c’est simplement un accueil de la réalité telle que je la vis ou telle qu’elle se présente ici et maintenant

Accepter veut dire accueillir

L’acceptation, c’est accueillir la réalité telle qu’elle est et accepter de ne pas pouvoir agir (au moins dans un premier temps) sur cette réalité.

L’acceptation c’est reconnaître qu’une situation existe, même si nous ne sommes pas en accord avec elle, même si nous ne la comprenons pas et qu’elle nous fait souffrir, et comprendre que nous ne pourrons pas avoir d’impact sur celle-ci dans l’immédiat.

L’important est dans un premier temps de prendre le temps d’accueillir ce qui nous arrive, que ce soit agréable ou désagréable, avec le plus de neutralité possible, c’est-à-dire avec pleine conscience.

Pourquoi accueillir ?

Parce qu’on n’a pas le choix et surtout, parce que c’est déjà là ! Certaines choses ne sont pas en notre pouvoir, du moins au début. Pour retrouver du pouvoir sur quelque chose, il faut passer par cet accueil, par cette acceptation.

Fulminer ou refuser une situation qui nous arrive et sur laquelle on n’a pas forcément prise, ce n’est jamais que de l’énergie négative que l’on retourne contre soi. Face à l’impuissance ressentie, nous accumulons encore plus des sentiments négatifs jusqu’à déclencher des émotions de colère ou de violence qui ne résoudront rien et qui nous mèneront au contraire au découragement.

Nier la difficulté de ce qu’on est en train de traverser c’est refuser de voir la réalité en face. C’est s’accrocher au passé et s’enfermer dans une situation qui ne pourra pas évoluer.

« Rien ne vous fera perdre plus d’énergie que de résister à une situation que vous n’êtes pas en mesure de changer. »

Dalaï Lama

L’acceptation implique une expérience d’apprentissage

Prendre ce temps d’accueil permet de ne pas être dans la réaction automatique, dans le jugement automatique « bien/pas bien », « bon/mauvais » qui est notre fonctionnement habituel et qui repose sur nos croyances et sur nos peurs.

Ce mode de fonctionnement habituel va nous faire ignorer ou repousser une situation sur la base de ce que nous avons déjà vécu ou des histoires que nous avons pu entendre, sur la base de la prévalence de nos émotions ou l’attachement à nos représentations, nos croyances, des préjugés, des illusions, des généralisations, des jugements de valeur, à la maîtrise et contrôle de tout.

Les émotions, les croyances et les jugements ont pour effet de plaquer une réalité déformée sur l’environnement et de nous faire vivre dans une dualité, un conflit interne plus ou moins conscient entraînant tension et souffrance.

Accueillir permet de prendre le temps de constater où j’en suis dans le moment présent, de constater l’impact qu’à la situation sur moi.

Accueillir permet de prendre du recul et d’observer les événements en étant dans un relâchement total de nos attentes, car c’est uniquement par une ouverture à ce qui vient en restant positif et centré sur nos objectifs, dans des intentions saines et sereines que nous pouvons espérer suivre le cours de notre vie en cessant d’exiger que tout soit exactement comme on le souhaite.

Prendre ce temps d’accueil permet d’être dans l’introspection, d’envisager les choses avec curiosité, ne serait-ce qu’un instant de raison, et ainsi ensuite d’agir, non en mode pilote automatique, mais de manière ajustée, appropriée, proportionnée depuis le bon endroit en nous (et qui n’est pas celui de nos croyances, ni celui de nos peurs).

Comme nous n’avons pas le choix face au diagnostic, l’énergie ne doit pas être concentrée sur le fait de refuser le diagnostic mais de l’intégrer et d’agir pour vivre avec la maladie du mieux possible. En refusant la situation, en s’énervant contre la difficulté, on se retire tout pouvoir d’action sur la situation.

Cet accueil permet de prendre du recul sur la situation, de défocaliser et d’en prendre la juste mesure.

Je peux être déçu/triste/en colère, je peux avoir peur en vivant un événement ou une nouvelle réalité que je considère comme négative mais c’est en l’identifiant et en l’acceptant pleinement que je pourrai mettre en œuvre des actions destinées à changer cet aspect.

Ainsi, il est toujours possible de changer en soi une habitude qui revient à notre insu ou un défaut dont on ne veut plus. Mais on ne peut changer que ce que l’on voit.

« On ne se débarrasse pas d’une habitude en la flaquant par la fenêtre, il faut lui faire descendre l’escalier marche par marche ».

Mark Twain

Rejeter la réalité ne permet pas le changement ni la résolution de problème. La première étape du changement commence donc par l’acceptation de ce qui arrive et/ou de ce que nous ressentons.

Par exemple, imaginez que vous sentez une odeur de fumée, que l’alarme d’incendie se déclenche et qu’une une chaleur intense de dégage de la pièce voisine. L’acceptation, CE NE SERAIT PAS de se laisser brûler avec la maison (ce serait plutôt une forme de résignation ou d’abandon). Dans ce cas extrême, l’acceptation signifierait en fait de reconnaître que la maison est en feu et de vous protéger, vous et vos proches.

Accepter, c’est avoir confiance et lâcher prise

Accepter c’est choisir la liberté d’être et d’agir, c’est choisir de placer notre énergie pour avancer plutôt que de résister de retrouver notre pouvoir face à la situation difficile à accepter.

Une fois que notre mode « pilotage automatique » est débranché, nous ne sommes plus dans la réaction mais dans la réponse.

En accueillant la situation avec neutralité, nous nous offrons la capacité de lâcher-prise d’un mode de fonctionnement qui peut nous desservir pour prendre un peu de recul et apporter une réponse adéquate, réfléchie, consciente !

Et tout cela pour son propre bénéfice et celui de ceux qui nous entoure.

L’acceptation entraîne immédiatement une modification de notre façon de voir les choses, une appréhension différente de la réalité et une facilitation de notre adaptation à l’environnement.

« Entre le stimulus et la réponse il y a un espace … Dans cet espace est notre pouvoir de choisir notre réponse. Dans notre réponse résident notre croissance et notre liberté. »

Viktor Frankl

Si nous passions davantage de temps à accepter comme dans nous accepter, accepter l’autre et accepter les évènements, il serait intéressant de mesurer toute l’énergie économisée et augmentée !

L’acceptation nous permet ainsi de mieux vivre notre vie.

Je vous invite à regarder cette vidéo très inspirante : https://www.youtube.com/watch?v=8iwsUN0g-GA

Accepter ce qui est (et arrêter de vouloir changer ce qui est) permet d’arrêter de souffrir

Dans son livre Les 7 lois spirituelles du succès, Deepak Chopra consacre un chapitre complet sur la façon dont nous devons recevoir à bras ouverts ce qui nous arrive, car si nous nous battons et résistons, nous générons encore plus de turbulences dans notre esprit.

En ne luttant pas contre la réalité, nous atténuons la souffrance que nous éprouvons dans les situations que nous ne pouvons pas changer. En même temps, nous faisons les premiers pas vers l’amélioration de ce que nous pouvons changer pour bâtir une vie qui en vaut la peine.

L’acceptation est également une étape indispensable pour pardonner ou se pardonner : c’est aussi pour cette raison que l’acceptation permet de moins souffrir.

L’intérêt de l’accueil est de nous décrocher de la souffrance, toujours liée au refus des faits et de l’environnement, humain ou non. Ce refus de la réalité entraîne une résistance et un conflit en soi.

Accepter ne veut pas dire aimer ce qui nous arrive, ni approuver, ni cautionner, ni subir, ni se résigner, ni démissionner

Denise Desjardins : à chaque fois que je lui faisais part de mes difficultés, il me répondait : Acceptez, acceptez.  C’était le mot que je ne supportais pas. Un jour, je lui ai déclaré : L’acceptation, c’est de la faiblesse, de l’abdication, de la molle résignation, une démission, une défaite. Et surtout, cela empêche toute évolution. Alors arrêtez de me dire d’accepter, je ne le pourrai jamais ! »

Swâmi Prajnânpad lui a alors expliqué qu’accepter lui permettrait de cesser d’être en conflit avec le monde et avec elle-même, et que ses attitudes de refus ne la conduisaient ni à la sérénité ni au bonheur. Il a ajouté que  »l’acceptation bien comprise pouvait être tout à fait dynamique ». [Source : https://www.psychologies.com/Culture/Savoirs/Philosophie/Interviews/Denise-Desjardins-Accepter-n-est-pas-se-resigner)

L’acceptation n’est donc pas le fait de devoir :

  • aimer ce qui nous arrive,
  • cautionner l’évènement,
  • subir passivement la situation,
  • se soumettre,
  • se résigner,
  • vivre avec la fatalité.

Ces notions sous-entendent une impuissance ou une incapacité à changer le cours des choses.

Alors que l’acceptation est à l’opposé du spectre. L’acceptation est synonyme d’objectivité et d’adaptation : elle permet d’avoir une action sur le cours de ce que l’on vit pour que cela aille mieux.

Accepter ce n’est pas aimer, cautionner ou approuver

Il est important de bien comprendre le terme d’acceptation, comme on l’entend ici, n’est en rien un synonyme d’approbation, de cautionnement.

Il veut simplement dire s’ouvrir à, se laisser traverser part sans notion de validation.

Accepter ce n’est pas subir, se résigner ou démissionner

« Se résigner, c’est abdiquer, démissionner, se soumettre, adopter une attitude de vaincu devant l’épreuve qui est considérée alors comme une sorte d’ennemie à ne plus combattre pour ne plus souffrir. L’être qui se résigne subit. Il endure une situation difficile ou une personne menaçante en entretenant souvent de la rancœur parce qu’il croit avoir épuisé ses ressources et qu’il ne sait plus comment agir pour se débarrasser de ce qui le rend malheureux. »  

Colette Portelance

En attendant, la résignation nous enferme dans une vision du malheur, dans la question récurrente du « pourquoi moi ? ». Même, plusieurs fois, on adopte ce regard coupable et cela nous rend responsables ; “J’aurais dû le faire avant”, “J’aurais dû prendre soin de moi…”, “Et si…”, entre autres idées qui nous détruisent.

La résignation c’est penser : « Je suis obligé de supporter cette situation, mais elle me rend malheureux. »

Derrière le mais se cache un « non » intérieur camouflé, un refus de la situation, une façon de se positionner en victime.

Quand on se résigne, on n’assume pas la responsabilité de notre vie, de notre bien-être et de notre liberté. On subit, on s’apitoie, on se soumet et on est victime de la situation. 

Se résigner consiste donc à céder devant les faits et peut relever de la passivité, voire de la souffrance dans la mesure où se résigner consiste à subir, à se laisser dominer par une réalité perçue comme pouvant être absurde, arbitraire, inexplicable. La résignation nous fait souffrir, car nous continuons d’espérer que la situation change et qu’elle ne soit pas telle qu’elle est actuellement.

Parfois, nous employons toutes nos forces pour la changer alors que la plupart du temps c’est hors de notre contrôle.

Et dans ce cadre-là, nous dirigeons nos forces dans la mauvaise direction : la résignation nous prive de notre pouvoir de faire AVEC la situation. Elle nous conduit encore et encore à la même situation.

La résignation nous empêche de travailler sur nos émotions, puisque nous nions la réalité que nous avons à vivre.

La résistance et le combat face à la maladie, comme face à toute réalité difficile nous maintiennent dans l’inconfort et l’insatisfaction.

Lorsque je résiste à une réalité désagréable, je ne suis pas libre intérieurement et je ne suis pas libre de faire avec cette réalité pour avancer.

D’ailleurs as-tu déjà tenté l’expérience d’accueillir la douleur d’endométriose, de t’ouvrir à la douleur d’endométriose sans essayer de lutter contre elle, sans essayer de faire comme si elle n’était pas là ? Si tu l’as déjà fait, tu sais qu’en acceptant la douleur, en arrêtant de lutter contre, la douleur passe plus vite. En choisissant de ne considérer la douleur comme une menace, cela permet d’éviter de déclencher la physiologie du stress et le cocktail biochimique qui va avec et qui renforce les douleurs. Si tu ne l’as pas fait, je t’invite à essayer. Tu verras c’est assez incroyable !

Comment faire la différence entre acceptation et résignation ?

« L’acceptation sans action n’est que résignation. Et l’action sans acceptation risque de n’être qu’impulsion. »

Christophe André

L’acceptation et la résignation se manifestent dans les pensées, les émotions et les comportements.

 AcceptationRésignation
Mon attitudeAttitude proactive Reprise en main de la situation, recherche de solutions et d’alternativesAttitude passive Immobilisme, refus, lutte contre ce à quoi on est confrontée
Je suis tournée versLe futur (comment je vais faire pour continuer ma vie du mieux possible)Le passé (c’était mieux avant)
PenséesC’est comme ça, je vais faire du mieux que je peux avec ce qu’il m’est donné de vivreC’est comme ça, il n’y a pas d’autre issue
EmotionsEmotions vécues, traversées et transformées Joie EnthousiasmeNégation des émotions Tristesse Goût amer dans la bouche
ComportementsRésilienceAttitude défaitiste, fataliste Souffrance

Pourquoi l’acceptation de l’endométriose est importante ?

L’acceptation nous invite à laisser les choses être telles qu’elles sont. Elle nous propose de placer notre énergie dans une action juste, plutôt que de la disperser à vouloir contrôler l’incontrôlable.

Retrouver notre pouvoir et notre liberté d’agir

De manière quelque peu paradoxale, il peut arriver qu’un changement utile dans notre qualité de vie ne puisse se produire que si certains aspects du problème sont acceptés tels quels. En effet, l’acceptation laisse ouverte la possibilité de changer la façon dont nous ressentons une situation.

L’acceptation libère, allège et nous remet en contact avec nos ressources, notre pouvoir d’action, elle nous permet de faire avec la réalité, de lâcher prise et de nous créer.

L’acceptation me permet de me responsabiliser et de faire avec la réalité. C’est dans ce sens que l’acceptation est une clé pour avancer. Tant que je n’ai pas accepté la réalité de ma situation et toutes les émotions que ça me faisait vivre, nous sommes prises dans le cercle vicieux de la colère, de l’anxiété, de la lutte.

Ainsi, les efforts de changement peuvent alors s’éloigner des luttes qui nous maintiennent coincée, comme les pensées, les sentiments ou les sensations indésirables, pour se diriger vers des situations qui donnent de meilleurs résultats, comme un plan d’action qui a un sens et qui est satisfaisant pour la personne.

Construire son avenir (plutôt que de regretter indéfiniment un passé qui ne reviendra pas)

Grâce à l’acceptation, on ne s’accroche pas au passé et on peut créer son futur, on peut réinventer sa vie. En pensant au futur, j’imagine déjà les solutions que je vais pouvoir mettre en place pour me créer le meilleur avenir possible AVEC la maladie. Je vais faire de mon mieux avec les cartes qui me sont données.

L’acceptation permet de réfléchir aux changements que nous pouvons activer en nous-mêmes et par nous-mêmes pour faire face à la maladie de la meilleure façon.

Elle nous permet de nous projeter dans la vie et de chercher de meilleures options pour construire notre vie avec la maladie.

L’acceptation c’est se responsabiliser face à la situation que je ne peux pas changer et ainsi faire le choix de chercher les solutions qui me permettront de vivre au mieux avec la maladie dans la durée.

Se focaliser sur les actions que je peux mettre en place qui vont faire la différence dans ma vie

En acceptant la situation, nous assumons un rôle actif, orienté vers la transformation personnelle, qui fait de nous des co-constructeurs d’un chemin, d’un processus qui nous fait nous sentir mieux. En d’autres termes, nous nous impliquons dans le changement.

« On ne peut quitter un endroit où l’on n’a jamais accepté d’arriver, et on ne peut se libérer d’une souffrance qu’on n’a jamais accepté de reconnaître ». Christophe André

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